尿道和肛门
只能开一个窗口对外服务
拧开了“水龙头”
“菊花”就会自动收紧
不过
对于深圳一位5岁的小男孩来说
却不是如此
▽
拉尿和拉屎
都用小鸡鸡
上天在孩子身上开了一个玩笑
他的父母却欲哭无泪
“你孩子没有肛门”
爸爸蒙了
2020年5月中旬的一天，阿斌（化名）全家等来了开盲盒的时刻。
苦熬了36周，妻子肚子里的双胞胎终于临产：是一对男孩！哥哥4.1斤，弟弟3.1斤。
两兄弟还没足月，一出生就得马上住进保温箱，爸妈都没来得及看上一眼。
弟弟沐沐更是直接被转走，通过120送去了附近的儿童医院。
两三天后，儿童医院NICU（新生儿重症监护室）的医生把阿斌喊过去，一句话把他吓蒙了。
“孩子有很多问题。”
右边少了一个肾
尿道下裂
“海绵心”（心肌致密不全，本该越长越紧密的心脏肌肉，还是像“海绵”一样疏松）
……
阿斌听着这堆天书一样的术语，头脑嗡嗡的。
最扎心的一条是：孩子没有肛门（先天性肛门闭锁）。
如果是彻底的闭锁，孩子必须在出生2-3天内接受手术，否则会被大便“憋死”。
所幸的是，上帝为沐沐关了一扇门，还给他留了一扇窗：大肠连到了尿道上（叫直肠尿道瘘）。这意味着，粪便可以从小鸡鸡排出，孩子暂无生命之忧。
图自@拒绝焦虑-小儿外科王哲医生
家里实在拿不出钱，阿斌决定先不治了，“先抱回去，看看养不养得大吧”。
就这样，孩子用小鸡鸡拉屎，一直拉到了接近5岁。
家有“无肛”儿：
伤害性不大，侮辱性极强
你也许觉得不可思议，用小鸡鸡拉屎到5岁，这是怎么做到的？
问了孩子爸爸和医生，原来没有想象中的难。
一来，小孩子的尿道很短，粪便要穿越这道“火线”并不用太长时间。
二来，尿道里有尿液，可以把便便泡软，粪便更多是以“稀松”的模样出现在大家面前。
而且，沐沐先天的尿道下裂此时成了优势——尿尿的出口长在了龟头下面，也比普通孩子“咧开”得更大，臭臭在最后时刻不会被“卡脖子”。
小沐沐就这样在爸爸的悉心照顾下，一天天长大。
爸爸阿斌原本在深圳打工，在妹夫开的手机店里卖卖电话卡、流量套餐，后来生意越来越差，他就兼职跑外卖。
双胞胎儿子的出生，让他不得不中断近10年的深漂日子，回到潮汕老家照顾3个孩子。
这个上有老下有小的七口之家，一言难尽。
沐沐的爸爸阿斌在16岁读初三那年，朋友骑摩托车载着他出去“浪”，车速太快，“砰”的一声摔倒在地，阿斌摔成了脑出血，爬起来在路边走来走去，脑子却“断了片”。
家中唯一的儿子，还没出社会就摔伤脑袋……阿斌记得，自那之后，妈妈就性情大变，整天自言自语，见谁骂谁，对着花草树木也能念上半天。
年过三十之后，阿斌经亲戚介绍结了婚，可妻子后来也慢慢出现了精神上的问题。
婆媳双双得病，家里就没人帮照顾……阿斌只好又当爹又当妈，回村照顾3个孩子的吃喝拉撒，种菜、做饭，小沐沐要用小鸡鸡拉屎，每次量少，但次数多，每天光换尿片就比别的孩子频繁……
60多岁的老父亲成了收入的“顶梁柱”，在村里四处做零工，帮人建房子，一个月勉强挣两三千块钱。
日子缝缝补补，勉强能过，但小沐沐的先天性疾病“悬而未决”，成了一家人的心头大石。
肛门闭锁算是一种先天畸形，发病率为1/1500～1/5000，治疗起来不算特别难，一般3次手术就能解决。
比疾病更可怕的，是“人心”。
在农村，自古有一句咒语——“生孩子没屁眼”，把自然、随机发生的生理缺陷，恶毒地指向别人做了“缺德事”。
所以，患儿家长往往很忌讳这个病，怕被别人知道，有的妈妈要等孩子做完手术才敢回娘家。
一位同样是家有“无肛”儿的潮汕爸爸说过，这个病外科手术可以解决，就是“伤害性不大，侮辱性极强”。
图源：小红书
也许是怕孩子被人说闲话，阿斌一直没送最小的沐沐去幼儿园。
随着孩子离上小学的年龄越来越近，解决这个问题越来越迫在眉睫。
“4岁多才来治疗，很少见”
2024年10月在诊室第一次见到沐沐，深圳市儿童医院胃肠外科主任医师毛建雄有点惊讶。
这名小儿外科医生从2019年起“主攻”小儿肛门闭锁，经手的手术三四百例，孩子来自全国各地，大部分人开始第一次手术是在出生7天内。
像沐沐这样，“4岁多了才来，很少见。”
肛门闭锁手术
一般是“三部曲”
1
先是造瘘
在肚皮上开一个口子（专业上叫瘘），把大肠接过去，造一个“临时肛门”，肚子上挂一个粪袋，解燃眉之急。
像完全闭锁的新生儿，便便没有别的出口，一出生就得紧急造瘘“接粪袋”。
2
然后造肛
“无肛”儿只是没有“出口”，但控制肛门的肌肉“开关”——括约肌是存在的。医生要做的就是打通括约肌，人工开辟出一条“隧道”。
这里有个关键，医生必须借助电刺激仪，用“电笔”上的微电流刺激括约肌，哪里收缩得最厉害，就在哪里开洞，这个“C位”偏1毫米，都可能造成宝宝以后的肛门“收缩不力”，出现大便失禁。
3
最后关瘘
这一步最简单，把肚皮上的“临时开口”关掉。大肠正式通过肛门排便。
如果是新生儿，这“三部曲”一般在刚出生、2个月大、4个月大时完成。
沐沐拖到4岁多才来手术，“憋”出了一个问题：肠子涨成球。
虽然“借”了小鸡鸡做便便出口，但终究是“涓涓细流”，肚子里不可避免地堆积了大量宿便，有一段结肠被撑得涨成了气球，长达9厘米。
第一次手术时，毛建雄和团队不得不把这段肠子拖到肚皮外，在肠子上开个洞，抽出一大堆宿便，又黑又臭。
不过孩子大了，“也有大的好处”，肠子变大了，更好分离。大肠被一层腹膜包裹，第二次手术时，医生得先把它分离出来，才能拖到新造的肛门口。分离的过程必须小心翼翼，稍有不慎就可能误伤膀胱、尿道及周边的神经，造成尿失禁等后遗症。
毛建雄在手机上为沐沐记录的“病历”（部分）
先天性肛门闭锁的孩子，往往是“多病缠身”、多发畸形，有人多了一个肾（重复肾），有人少了一个肾（孤立肾），有人心脏破了个洞（房、室间隔缺损），有人多指……这些畸形往往“隐藏”较深，在产检时难以发现。
对很多孩子来说，开通了肛门只是起点，之后还有一场或多场大大小小的手术等着他们。
希望大家科学看待这种疾病
祝愿沐沐健康长大！
