“你孩子没有肛门”，怕孩子被说闲话 甚至不敢送幼儿园

一个冷知识

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人不能同时拉屎和拉尿

尿道和肛门

只能开一个窗口对外服务

拧开了“水龙头”

“菊花”就会自动收紧

（不信你回想一下）



不过

对于深圳一位5岁的小男孩来说

却不是如此

拉尿和拉屎都用一个部位

上天在孩子身上开了一个玩笑

他的父母却欲哭无泪

“你孩子没有肛门”

爸爸蒙了

2020年5月中旬的一天，阿斌（化名）全家等来了幸福的时刻。苦熬36周，妻子肚子里的双胞胎终于临产：是一对男孩！哥哥4.1斤，弟弟3.1斤。

两兄弟还没足月，一出生就得马上住进保温箱，爸妈都没来得及看上一眼。

弟弟沐沐更是直接被转走，通过120送去了附近的儿童医院，住进了NICU（新生儿重症监护室）。



网络配图

住院两三天后

医生的一句话

把阿斌吓蒙了

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“孩子有很多问题。”

右边少了一个肾

尿道下裂（尿道口不在龟头正前方，长在了龟头下面）

“海绵心”（心肌致密不全，本该越长越紧密的心脏肌肉，还是像“海绵”一样疏松）

……

阿斌听着这堆天书一样的术语

头脑嗡嗡的

但最扎心的一条是

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孩子没有肛门

（先天性肛门闭锁）

如果是彻底的闭锁，孩子必须在出生2-3天内接受手术，否则会被大便“憋死”。

所幸的是，上帝为沐沐关了一扇门，还给他留了一扇窗：大肠连到了尿道上（叫直肠尿道瘘）。这意味着，粪便可以通过尿道排出，孩子暂无生命之忧。

家里实在拿不出钱，阿斌决定先不治了，“先抱回去，看看养不养得大吧”。就这样，孩子通过尿道排泄，一直持续到接近5岁。

家有“无肛”儿

伤害性不大，侮辱性极强

网友们可能觉得不可思议

通过尿道拉屎到5岁

是怎么做到的？

问了孩子爸爸和医生

原来没有想象中的难

一来，小孩子的尿道很短，粪便要穿越这道“火线”并不用太长时间。

二来，尿道里有尿液，可以把便便泡软，粪便更多是以“稀松”的模样出现在大家面前。

而且，沐沐先天的尿道下裂此时成了优势——尿尿的出口长在了龟头下面，也比普通孩子“咧开”得更大，臭臭在最后时刻不会被“卡脖子”。

小沐沐就这样在爸爸的悉心照顾下，一天天长大。爸爸阿斌原本在深圳打工，双胞胎儿子的出生，让他不得不中断近10年的深漂日子，回到潮汕老家照顾孩子。

这个上有老下有小的七口之家，一言难尽。阿斌的妻子有精神上的问题，于是阿斌又当爹又当妈，种菜、做饭，小沐沐要用小鸡鸡拉屎，每次量少，但次数多，每天光换尿片就比别的孩子频繁……60多岁的老父亲成了收入的“顶梁柱”，在村里四处做零工，帮人建房子，日子缝缝补补，勉强能过，但小沐沐的先天性疾病“悬而未决”，成了一家人的心头大石。

肛门闭锁算是一种先天畸形，发病率为1/1500～1/5000，治疗起来不算特别难，一般3次手术就能解决。

比疾病更可怕的，是“人心”。在农村，自古有一句诅咒——“生孩子没屁眼”，把自然、随机发生的生理缺陷，恶毒地指向别人做了“缺德事”。

一位同样是家有“无肛”儿的潮汕爸爸说过，这个病外科手术可以解决，就是“伤害性不大，侮辱性极强”。



图源：小红书

也许是怕孩子被人说闲话，阿斌一直没送最小的沐沐去幼儿园。

随着孩子离上小学的年龄越来越近，解决这个问题越来越迫在眉睫。

“4岁多才来治疗，很少见”

2024年10月在诊室第一次见到沐沐，深圳市儿童医院胃肠外科主任医师毛建雄有点惊讶。

毛医生从2019年起“主攻”小儿肛门闭锁，经手的手术有三四百例，大部分人开始第一次手术是在出生7天内。像沐沐这样，“4岁多了才来，很少见。”



肛门闭锁手术

一般是“三部曲”

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先是造瘘

在肚皮上开一个口子（专业上叫瘘），把大肠接过去，造一个“临时肛门”，肚子上挂一个粪袋，解燃眉之急。

像完全闭锁的新生儿，便便没有别的出口，一出生就得紧急造瘘“接粪袋”。

然后造肛

“无肛”儿只是没有“出口”，但控制肛门的肌肉“开关”——括约肌是存在的。医生要做的就是打通括约肌，人工开辟出一条“隧道”。

这里有个关键，医生必须借助电刺激仪，用“电笔”上的微电流刺激括约肌，哪里收缩得最厉害，就在哪里开洞，这个“C位”偏1毫米，都可能造成宝宝以后的肛门“收缩不力”，出现大便失禁。

最后关瘘

这一步最简单，把肚皮上的“临时开口”关掉。大肠正式通过肛门排便。

如果是新生儿

这“三部曲”一般在

刚出生、2个月大、4个月大时完成

但沐沐拖到4岁多才来手术

就“憋”出了一个问题

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肠子涨成球

虽然“借尿道做便便出口，但终究是“涓涓细流”，肚子里不可避免地堆积了大量宿便，有一段结肠被撑得涨成了气球，长达9厘米。

第一次手术时，毛建雄和团队不得不把这段肠子拖到肚皮外，在肠子上开个洞，抽出一大堆宿便，又黑又臭。

不过孩子大了，“也有大的好处”，肠子变大了，更好分离。大肠被一层腹膜包裹，第二次手术时，医生得先把它分离出来，才能拖到新造的肛门口。分离的过程必须小心翼翼，稍有不慎就可能误伤膀胱、尿道及周边的神经，造成尿失禁等后遗症。



毛建雄在手机上为沐沐记录的“病历”（部分）

先天性肛门闭锁的孩子，往往是“多病缠身”、多发畸形，有人多了一个肾（重复肾），有人少了一个肾（孤立肾），有人心脏破了个洞（房、室间隔缺损），有人多指……这些畸形往往“隐藏”较深，在产检时难以发现。

对很多孩子来说

开通了肛门只是起点

之后还有一场或多场

大大小小的手术等着他们

祝愿沐沐健康长大！