2023年12月10日，中国“民间防艾第一人”高耀洁医生去世。12月19日，她的葬礼在纽约近郊芬克利夫公墓举行，约200人冒雨参加了葬礼，其中包括她的亲属、与她一同从事艾滋病公益或晚年照料帮助过她的志愿者、人权律师、学者、媒体人、她治愈过的患者家属等。

这个出生在山东曹县、从小接受传统教育并缠足的地主女儿，熬过了战乱和文化大革命，成为在河南颇有声望的妇科医生，1996年，已经退休的高耀洁在一次会诊中发现患者由于输血感染艾滋病，意识到血库可能被污染，从此走上揭露中国艾滋病血祸、防艾和救助艾滋遗孤的道路。

当人们在纪念和缅怀高耀洁时，另一个绕不开的话题，是她揭露这场公共卫生灾难后受到的打压：她被非法限制人身自由，儿女遭到株连，最终不得不在耄耋之年出走美国，再也不能回到故土。

本文采访了几位从世纪之交开始参与艾滋病公益、并与高耀洁有过交往的人，他们所遭受的压力以及之后的人生轨迹，也是中国社会环境变化的缩影。

胡佳的防艾经历：软禁、毒打、被旅游

高耀洁去世的消息传出后，一位外媒记者试图寻找胡佳——这位从艾滋病公益事业开始逐渐走上异议之路的人权活动家，是高耀洁生前最器重的工作伙伴和晚辈之一。

然而胡佳迟迟没有回复，他沉浸在极度悲伤之中。不仅仅因为高耀洁的去世，更因为他处在国保严密的监控下，无法亲身向这位平生最尊敬的前辈道别。

胡佳与高耀洁最初相识，是在2001年。那一年，胡佳偶然了解到艾滋病正在河南农村蔓延，于是从环保志愿者转向艾滋病工作。年底，他和同伴通过电台募集到保暖衣物等物资，准备捐赠给艾滋村的贫困家庭。

运送物资的卡车被大雪困住，胡佳和同伴在12月24日乘火车先行到达河南。白天，他们在漯河市下车，探访艾滋病人，胡佳第一次见到骨瘦如柴、濒临死亡的艾滋病感染者。“我握着他的手，有一瞬间感觉自己变成了那个垂死的人，透过他的眼睛，看见了站在床前的我，”——胡佳至今仍忘不掉那一幕。午夜，胡佳和朋友们走在上蔡县街头，他们看见一辆送葬的车，车上一身白衣的女人无声地哭泣，宛如幽灵。

圣诞节当天，警察突袭了他们入住的宾馆，将他们软禁四天，并销毁了照相机的全部胶卷。

和警察一起来的，还有一名当地负责艾滋病防治的官员。被软禁的几天里，警察和官员轮番恐吓他们，毫不掩饰对记者和NGO的厌恶与恐惧。“真的是‘金句’频出”，胡佳嘲讽道。他至今还清楚地记得这些政府官员的话：“非政府组织就是反政府组织……我们防火防盗防记者”。他们勒令志愿者把物资交给政府分发，因为“必须让老百姓感谢共产党”。

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村民成刚：“在我眼里，每个生命都是刻骨铭心的悲剧”

记者找到了曾经协助胡佳等人的村民成刚，他介入艾滋病救助工作，是因为他的第一任妻子也感染了艾滋病，感染者和家属通过正常渠道向当地卫生部门官员反映，官员只是说：“谁让你们去卖血？”

成刚不愿回忆前妻的死亡，记者提及艾滋病时，他做了一个“嘘”的手势，以防有人听到。他甚至记不清一些事件发生的具体年份，“巴不得丢掉那些记忆”，他说。

为了替患者和孤儿寻求帮助，成刚带着微薄的打工收入去寻找媒体，但没有媒体愿意报道，他又找到了北京的NGO，此后，他成为了NGO在河南的合作伙伴。成刚负责协助志愿者进村，救助艾滋孤儿，并写下艾滋病村的真实情况，其中一部分甚至在中国疾控中心下属的媒体发表。

这些工作为他惹来了麻烦，一次，他用笔名发表的作品被当地官员看到，官员到村里来打听，成刚假装什么也不知道，问道：“找到这个人怎么办？”官员答道：“抓了撂监狱里去！”成刚吓得赶紧逃离，“鞋子都跑掉了”。为了逃避骚扰和追捕，他露宿过田野、坟地，一度跑到北京，借住在NGO工作的朋友家。

后来，成刚写下的故事被集结成书。他统计了本村2000-2005年死于艾滋病的298人的姓名、性别、死亡时间和年龄，详细记录了部分人为了盖房子、娶妻卖血，最终死于艾滋病的故事，他写道：“对于国家，他们也许是数字，可是在我眼里，每个生命都是刻骨铭心的悲剧。”

这本书注定无法在中国正式出版，只能由公益机构印刷，储存在民间社会研究机构传知行的仓库里。然而，2014年，传知行被查抄、关闭时，这些书也作为“非法出版物”被没收。

如今，时过境迁，成刚也不再“对抗政府”。他开了一家店铺，重新结婚生子，成为了小康之家。他仍然关注着过去并肩战斗的人们，除此之外，他不再过多关注公共事务。

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李喜阁也已经销声匿迹很久，她曾经是中国最著名的艾滋病感染者之一，频繁地参加上访、应NGO和北京高校邀请赴北京讲学，甚至在2005年12月世界艾滋病日期间，登上中央电视台新闻会客厅栏目和北京新闻台“人生热线”节目。2006年，她到卫生部上访，被原籍公安局刑拘，取保候审后仍被软禁。

李喜阁（右）与高耀洁的合影（爱知行网站）

2009年后，网上关于她的消息越来越少，现在也几乎没有人能够联系到她。根据多个信息来源提供的消息，她与政府的关系有所缓和，回归了平静的生活。

胡佳有时候会想念李喜阁的二女儿琳琳，当年，他曾经认琳琳做干女儿，李喜阁带女儿到北京治病、上访时，胡佳的母亲主动提出邀请她们到家里吃饭，毫无恐惧与歧视。“琳琳已经是成年的大姑娘了，不知道结婚了没有，”他自言自语，当他提到琳琳或许只能和艾滋病感染者结婚时，语气又充满了遗憾。

李丹：寻找温和的空间

李丹（左一）与高耀洁的合照（受访者提供）

随着河南农村艾滋病问题逐渐解决，以及中国政府对民间组织的不断骚扰，当年关注艾滋病议题的志愿者们四散天涯，走上了不同的人生道路。有人选择了淡出社会活动，有人将议题转向人权和民主化问题，也有人选择更加温和的公益活动。

李丹曾经是与胡佳一同工作的志愿者，他毕业于北京师范大学天文系，硕士阶段研究太阳物理，2004年，他决定放弃学位，成为全职志愿者，创办了NGO“东珍纳兰”，东珍的北京办公室与亚洲促进会合作成立了“惟谦艾滋法律中心”，协助艾滋病患者维权，并开展引入国外防艾经验、高校艾滋巡讲等工作。河南办公室则致力于救助艾滋孤儿，在商丘市开设了东珍艾滋孤儿救助学校。

2008年惟谦的一份特刊记录了东珍孤儿学校遭到骚扰的情况：商丘市本地活动家因协助开办学校、接受外媒采访而被以“聚众扰乱公共秩序”的罪名刑拘，当地政府“每天派便衣警察跟踪员工出行、派人深夜闯入东珍员工宿舍进行恐吓骚扰……由便衣警察或雇佣村民对员工进行抢劫和殴打。”由于当地政府的压力，学校最终停止运营。

河南工作结束后，李丹开始致力于对高危群体进行艾滋病防治宣传，但在2011年，他发现这个议题很难得到社会大众的关注，于是转型从事文化工作，尝试开办公共空间、举办活动，为NGO和文化领域工作者提供连结的机会。

李丹本人保持着温和的作风，但2014年后，随着国内空间收紧，他的事业还是遇到了越来越多的困难，“公民社会的人不是出国，就是坐牢”，他说。2019年，他的公共空间关门大吉。他觉得，现在看来，这算是不幸中的大幸，至少不必在疫情期间浪费房租苦熬。

时至今日，李丹仍在国内的审查体系之下从事文化策展工作，致力于举办女性艺术展和国际文化交流。不过，由于网络环境的变化，即使是这样的活动，也难以避免“小粉红”的攻击。2023年底，他的活动被小粉红视为“煽动性别对立”和“勾结境外势力”，遭到一场严重的网络暴力。