高晓岚

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星儿Ryan的成长之路

高晓岚 (2025-06-10 06:41:37) 评论 (1)
Ryan是我梦寐以求的头生子，出生于19年以前。他两岁以前发育一切正常，翻身，爬行，走路等都达到了儿童发育的里程碑，他11个月大就会走路了。我们一家在他14个月大的时候从北加州搬到了中国上海。尽管Ryan在两岁前也会说爸爸妈妈，扔，抱抱等词汇，但是到两岁儿童语言大爆发的时候他的语言发育停滞了。


一开始我想可能是从英语环境来到了中英文混合的环境，导致他语言发育的暂时延缓。可是到了他两岁半的时候他的语言发育还是没有什么进步，我开始担心起来。我带他去了上海精神卫生中心和南京脑科医院去看专家。专家们看了以后却说Ryan 没有问题。他三岁时我们搬到了江苏昆山，我送他去了一家台湾人开的双语幼儿园。然而他的语言还是没有进步。在幼儿园里他总是一个人躲在角落里，不和别的小朋友们玩。他在家爱把方块叠高，给小火车排成一排，晚上上床睡觉的时候会拿一些通常人们不会带到床上的东西，比如花生酱瓶子，金属勺子等。

Ryan四岁的时候我们全家又一起回到了美国。这时他还是没有多少语言。很幸运地爸爸在新泽西州找到了工作。我们刚回来的时候暂住在我的高中同学L的家里。L同学的儿子被诊断有自闭症。我和她交流后她建议我以后找到房子住下后联系当地的学区给Ryan 做评估。

在L同学家住了一个多月后我们搬到了我先生在新泽西北部城市Mahwah 租的房子。安好家后我也马上和学区联系了，Ryan 进入了评估的程序。一位儿童发育方面的专科医生看了Ryan, 做了评估，诊断Ryan 在自闭症谱系上。我当时很担心，但是Ryan 进入了学区的特殊教育服务系统，有了IEP(个体化教育计划）并开始了一对一的ABA(应用行为分析法）干预治疗和语言治疗。除了学校的干预，我还在网上自费找到当地的一位ABA治疗师（BCBA), 由她制定计划，由一位实施ABA治疗的教师助理给Ryan在家再多做一些治疗。

经过两年的一对一ABA治疗和语言治疗，Ryan的语言渐渐有了进步。我先生也换了工作来到新泽西中部。在搬家之前，我通过我私人请的ABA治疗师在新泽西中部找到了一位熟悉当地学区特殊教育的顾问，请她来观察Ryan上课并给我们推荐一下新泽西中部特殊教育比较好的学区。她给我们推荐了几个，我们就在这几个学区的地界找房子。我们在其中的South Brunswick 学区的一个小镇里找到房子并安顿下来。Ryan 也转学来了该学区的一所小学的特殊教育班，也从一对一的ABA治疗改为10人的小班学习。

Ryan上小学期间阅读都是落后很多的，英文的拼写也很不好。后来到初中他的阅读和拼写开始有了显著的进步。他也不再需要语言治疗了。Ryan一直没有行为问题，这点上我们很幸运。

Ryan 现在马上要高中毕业了，他高中期间也继续有进步。他最近几次智商的评分已经在正常范围。他的英语阅读能力已经是接近他的年级水平。他现在在我们学区高中的Life skills class. 他的英语和social studies 都在更进一步的resource center 上。Ryan的绘画也很好。Ryan的性格也非常好，他非常善良，对人友善礼貌，在学校很受欢迎。他看到人也爱打招呼，社交方面也有很大进步。

Ryan 的case manager (个案经理）们都很好，很专业。尤其是现在的个案经理W女士。她推荐了Ryan 加入DVRS(职业康复部）的服务。还推荐Ryan申请TCNJ (The College of New Jersey）的大学前暑期项目，一个由DVRS赞助的为期10天的在校园内住读的暑期项目，帮助有特殊需要的孩子们了解自己的职业发展方向，提供社交机会，了解大学校园的生活。Ryan 经过评选和面试被这个项目录取了。Ryan在暑期还会参加DVRS的vendor提供的为期10周的带薪实习，我们很期待。


Ryan高中毕业后会留在学区的Transition Center 做两年的就业和独立生活能力培训。然后W女士推荐他上我们附近的一家对有特色需要学生友好的社区大学。Ryan未来可能会学绘画艺术类的课程，再学习教育学。期待以后可以做一名教师助理。我也想过让Ryan学门手艺比如说理发。但是Ryan更喜欢做教师助理，想进一步学习美术。Ryan现在在学开车，W女士也推荐了JFK医院职能治疗部门的开车康复课程，他现在正在接受他们那里的专业教练的培训。

我与Case Manager 的合作心得是配合好他们的工作。Ryan 的Case Manager W女士对我也很欣赏，认为我总是能够一步不落地做好该为Ryan 做的事情。

我们给Ryan 办了Guardianship (监护权），以后可能会考虑改为Supported Decision Making. 我们也给Ryan 办了Special Needs Trust. 在申请SSI方面我们被拒两次，目前请了律师在上诉要求开听证会。

Ryan 的高中毕业典礼在即，我们为他感到自豪。希望他能够更进一步，成功地就业，融入社会，走出自己精彩的人生之路。