“不到一米七帅也没用”,这些孩子在打生长激素

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作者 | 南风窗记者 黄泽敏

去年7月,高苗苗的儿子注射了生长激素第一针。

20天后,儿子身高一点没长,她却警觉儿子的鼻头似乎比之前更大,嘴唇也有增厚之势。

“是副作用还是我的错觉?”高苗苗在网上求助。

帖子下,不止一人有类似发现。有相似经历的家长评论,“(孩子注射生长激素后)鼻子大嘴唇厚,完全变了个人,从小帅哥变丑大叔的感觉。但是回过来想想,长不到170,再帅又有什么用呢?”

这和高苗苗的想法不谋而合。“感觉我们家的自从打针越来越丑,担心,但是一想啊,成年后丑了还可以整容,长不高就一点办法都没有。”



打针会变丑,但高苗苗觉得成年后还可以靠整容挽救 /《成为母亲》剧照

高苗苗夫妻俩身高均为160厘米。一次骨骼检查,医生预估,儿子将来最理想状态下的身高不会超过168厘米。

“男孩的身高很重要,不说长到180,再怎么也要170吧。”这个数据让她失望。不顾丈夫和长辈反对,她毅然决定为孩子注射生长激素。

在生物学意义上,生长激素是脑垂体前叶分泌的一种肽类激素,在人体的生长发育中起着关键作用。1985年,基因重组生长激素问世,为广大矮身材患儿的治疗带来希望。用于临床的“生长激素”主要通过基因重组技术生产,在氨基酸含量、序列和蛋白质结构上与人垂体生长激素一致,其治疗效果得到广泛验证。

如今,在治疗病症的处方药之外,生长激素成了越来越多家长眼里的灵丹妙药。

最后一根稻草

“生长激素分泌不足,我觉得就跟缺维生素一样,我就补充,又没有说要拔苗助长。”2020年初,在检测出缺乏生长激素后,夏柳就决定为女儿注射生长激素。

夏柳一直关注着女儿的身高。从出生起,女儿就是“小样儿”。和同龄人相比,个头矮小,胃口小,“生长曲线一直是低位运行”。

起初,她以为孩子属于“晚长”那一类,并没有过多干预。直到女儿11岁半,身高仍不足138厘米,“非常明显的比别人矮一个头”。



在女儿检测出缺乏生长激素后,夏柳就决定为她注射生长激素 / 《蜂鸟》剧照

她带女儿到上海某三甲医院检查。生长激素激发试验、脑垂体核磁共振、CT、骨龄检测......一整套流程下来,得出,孩子的身高处于同龄儿童身高曲线3%的临界值,体重低于3%,骨龄落后,生长激素缺乏,被诊断为矮小症。医生直接给出了注射生长激素的建议。

夏柳156厘米,丈夫178厘米,女儿的遗传身高会在160厘米。但按照之前的生长趋势,医生预测未来她女儿的身高大概只有150厘米。

身体缺什么,就补充什么,跟生病吃药一样合理。在她看来,这个决定跟一些单纯为了“拔高”的家长不一样。

在医院内分泌或生长发育科,挤满了想给孩子打针的家长。

高苗苗是提前一周挂的号。去年7月,她带孩子去湖北宜昌的三甲医院检查骨骼。门诊一号难求,她说,基本上得提前几天才能挂上号。

现场,家长们围在诊室门口。在一众青春面孔里,有的孩子“鹤立鸡群”,但家长仍渴望能打上一针。

高苗苗是不满足于孩子已有身高而来。儿子迈入12岁后,身体猛地拔高,一年长高了11厘米,但喜悦没有维持太久。像是被半路斩断,一年后,涨势猛然跌落,有时好几个月没有一丁点儿变化。就这样等了一年,儿子只长高了2厘米。

身高没了动静,高苗苗慌了。问诊结果更是证实了她的猜测。医生告诉她,儿子的骨龄正常,但大拇指远端已经开始闭合,生长空间不大,便让她离开。

高苗苗不甘心,继续追问长高的方法。被告知,想长高就只能注射生长激素。



医院里的科普手册 /图源:受访者供图

她一早就从同事那听说过这款“增高针”。被诊断为矮小症的同事家闺女,连续三年注射生长激素,肉眼可见长高了不少。现在,这是孩子长高的最后希望。

但医生劝她回去再考虑考虑,表示,就算注射生长激素,效果也不理想。按照儿子的骨龄情况,若想注射生长激素,还得同时口服阿那曲唑片延缓骨龄进程。

听说可以长高,儿子愿意打针。但丈夫和长辈“对外来化学合成的东西不信任”,希望孩子自然生长。

扛住反对的声音,她还是决定抓住这一丝希望。

再高一点

高苗苗的手机列表里躺着一个群,群名为“步步高升”。群里470个人,大多数人为孩子的身高焦虑着。他们指望孩子的身高能像竹子那般,再向上生长一点。

张晗雨理解这种焦虑。自儿子出生后,一条曲线构成了她的生活重心。每次体检,她都会记录下孩子的身高体重。起初,一切还维持在标准的区间内。三周岁以后,生长速度变缓。儿子一天天长大,差距也越来越大。

后来,儿子成了班里最矮的一个。每次放学,看到排在队伍最前面的儿子,她的心里不是滋味。即使孩子们成团出现,她也总能一眼捕捉到那明显的“凹陷”。



看到排在队伍最前面的儿子,张晗雨心里不是滋味 / 图源:视觉中国

而孩子也对“矮”有了模糊的意识。有一次,儿子问她,“为什么人家都比我高?”他发现自己跑步总跑不过别人。还有一次,儿子满脸沮丧,说没当选节目领唱。因学校演出节目要求领唱的几位学生人选身高均匀,个矮的儿子落选。

去年,儿子7岁,高114.5厘米,骨龄偏小。根据首都儿科研究所生长发育研究室制作的“0-18岁儿童少年身高、体重标准差单位数值表”,儿子的身高位于中位线以下。虽然生长激素激发试验显示孩子体内不缺乏生长激素,但生长因子偏低,被诊断为特发性矮身材。



医院里的科普宣传册 /图源:受访者供图

张晗雨155厘米,丈夫158厘米。她说,正因为夫妻俩不高,才更应该尽早去干预孩子的身高,“怕后面没机会”。

张晗雨曾受身高困扰。她清晰记得,在身高已经固定的青春期阶段,她如此渴望自己能再长3厘米。但无论她如何努力,身高都停滞不前,“那种无力感,我印象深刻”。

她曾是一名讲师。每每站在讲台上,总觉得自己因矮小的身材而在气场上也弱了一截。她害怕这种“低人一等”的情绪在儿子身上重现。

“太矮可能长大以后会自卑。”李哲说,“矮”面临许多风险,可能被取花名不说,还可能遇到“专门欺负又矮又胖”孩童的霸凌行为。相反,高个子能为就业、爱情加上几分。

李哲身高170厘米,妻子158厘米。根据网上的遗传身高计算公式,他算出儿子的遗传身高大约为168厘米,甚至可能到170厘米。不过,他希望儿子能更高一些,“我比我父母高一点,希望每一代都有这样的增长”。

身高就像弹簧,李哲相信,只要后天足够努力,弹到175厘米以上没有太大问题。而比标准身高再高一点,才能达到夫妻俩心中的预期。他将180厘米定为儿子最为理想的身高。

打造完美身高得靠多方努力。很早以前,李哲就有意识向儿子灌输身高的重要性,会变着花样调动孩子的运动积极性。以篮球为例,他会播放篮球视频、买相关趣味书籍,如灌篮高手的漫画书之类。通过言传身教,儿子自己已然形成内驱力,运动起来很积极。



很早以前,李哲就有意识地调动孩子运动的积极性 / 图源:视觉中国

进入幼儿园中班以后,跳绳成了儿子每晚的必做运动。到了一年级,儿子已是跳绳小能手,一分钟能跳167个,全校第三。在儿子升上小学后,他们制定了更详尽的“追高”计划,从运动和饮食两手抓,例如篮球、跳绳、游泳,又如牛奶、钙片、奶酪。

但检测报告不尽如人意。刚满11周岁的儿子,身高146厘米,骨龄接近13岁,被诊断为“性早熟”。

他咨询了线上医生,对方答复,儿子只能长到160米,再没有其他办法。夫妻俩不死心,又咨询了一位儿科主任。对方表示,可以通过双打抑制药剂和生长激素,有望达到1.7米。

隔天,他们跑到当地三甲医院问诊,医生同样给出“双打”建议。“虽然1.7(米)我都不是很满意,但是起码也正常,1.6(米)我是没法接受的。”就这样,去年11月,儿子在医院注射了第一针抑制药剂。

“能用钱解决的问题”

注射“短粉”,先从兑药开始。

李哲拿起酒精棉片,擦拭药剂瓶口进行消毒。随后,拿起针筒,吸两管空气,注入瓶中。再拿针筒抽取适量无菌水,注进上述药瓶。最后,将药瓶放倒在桌上轻轻滚动,混合药剂,完成。

之后,粗长的针头,会落在11岁儿子的大腿、腹部或上臂。从去年11月开始,每天一针,雷打不动。

李哲使用的“短粉”,即短效粉剂,是生长激素制剂的一种。目前,市面上主要存在的生长激素注射剂为长效水剂、短效水剂及短效粉剂三类。



生长激素制剂需要2~8℃ 避光保存,取药时,家长们会带着这个保温包 /图源:受访者供图

从注射频次看,粉剂和短效水剂都需要1次/天,而长效水剂1次/周。相较于水剂,粉剂使用起来更复杂,需要自己调配药物,且使用一次性针管注射,针头更粗,注射时痛感更明显,但胜在便宜。

生长激素的用药剂量与体重呈正相关。根据儿子的体重用药,李哲每月花费在粉剂上的开销不超过2000元。抑制剂每月注射一次,同样1000多元。

张晗雨看过粉剂的注射装置,“我都手抖”。她不忍心下手将针头扎进孩子的皮肤,因此选择了位于中间价位的短效水剂,每月约3700元。

决定注射生长激素后,医院给她开了一支药,并在药盒上留下了药厂的联系方式。她需要自行联系厂家,通过厂家提供的取药点,凭处方单就近选一地取药。在取药点,一次性至多可取三个月的剂量。她从未怀疑过取药点的资质。



张晗雨儿子使用的生长激素注射液 /图源:受访者供图

短效水剂也是每日一针,但其使用的是隐针电子笔。隐藏式针头设计,且针口细短,这让自行注射用药的过程较为舒畅。后来,不需要她上手,儿子也能自行注射。

10个月后,张晗雨惊喜发现,儿子大概长高了10厘米。她悬着的心也落定了。

在“追高”圈,一些人会搬出著名的阿根廷球星——梅西,以佐证生长激素的效果。在这个故事里,梅西曾被诊断为缺乏生长激素导致的矮小症,经过注射生长激素治疗后,如愿增高,摆脱矮小,得以走上通往球王的道路。

北京协和医院分泌科主任医师、分泌科垂体-性腺学组负责人伍学焱表示,生长激素缺乏是使用生长激素最好的适应症,就跟渴了喝水,饿了吃饭一样自然。但若生长激素不缺乏,在符合用药基础上,加大剂量使用生长激素,同样能起到促进生长的效果。例如特纳综合征患者,在使用生长激素治疗后也能有一定的长高效果。

2013年,中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组制定了《基因重组人生长激素儿科临床规范应用的建议》,指出,国内生长激素可用于治疗的疾病范围,有生长激素缺乏症、特发性矮身材、小于胎龄儿、特纳(Noonan)综合征、普拉德维尼(Prader-Willi)综合征和努南(Noonan)综合征,等等。

在张晗雨看来,儿子出生在幸运的时代。因为身高成了“能用钱解决的问题”。

她指望用钱堆砌出170厘米的身高。待那时,她就停止干预孩子的身高。“有生长激素这个秘方在,我觉得是一定能长到的,无非是我可能需要花更多的钱让他长到170。”

只是偶尔,她会冒出一丝隐忧。加上复诊费用,“追高”这10个月已经花费超过4万元。随着孩子体重增长,注射剂量也会随之增加,未来的费用仍是未知。

代价

不少家长通过生长激素治疗尝到了甜头。

注射生长激素两年后,夏柳的女儿从138厘米长到了160厘米。不过她了解到,生长激素治疗可能会造成不良反应,如良性颅高压、甲状腺功能低下、糖代谢异常等。因此,治疗期间,每三个月她都会按时随诊。



注射生长激素两年多时间,夏柳女儿的身高体重变化 /图源:受访者供图

2022年,女儿检测出有几个指标数据异常。在医生建议下,她停止了激素治疗。也正如医生所述,停药后,指标恢复了正常。

有时候,对于未知的、具有不确定性的不良反应,家长会想赌一把。

李哲曾听说,男孩注射生长激素会有生育风险。他不知道真假,但还是决定给儿子用药,“就是要定期评估,也属实没有其他办法”。

是药三分毒。和所有家长一样,高苗苗也同样会有顾虑。她记得,医生曾说,服用阿那曲唑片可能会引起痤疮、体毛变长之类症状。这些“代价”她能接受。

但在她看来,“追高”的代价远不止这些。

注射生长激素5个月后,高苗苗的儿子也长了大约5.5厘米。这比过去一整年增长的两倍还多。但家庭的争吵“就没有断过”。

孩子每月的粉剂开支近5000元。烧钱是一回事,如有效果,这笔钱也算是物有所值。让她在意的是,儿子身上出现的更多不良反应。

外貌最先发生变化。用药半个月后的某个早晨,她发现孩子嘴唇变厚不少,“像肿了一样”。不仅开始长痘,面部骨骼变得粗狂,颧骨变突出,手变大,脚也变长了。“几个月没见的亲戚都惊呆了,觉得我们在瞎搞。”

孩子“变丑变黑”同时,情绪波动巨大,变得“易怒,烦躁,焦虑,失眠,头疼,还厌世,讨厌所有的事和人”。负面影响甚至有所辐射。用药半年,孩子的学习成绩下滑,从原本的年级排名前16名到了年级第40名。“在家里跟父母都很冲,天天学习也搞不进去,就发呆,还有点自残的意向。”



高苗苗的儿子用药之后,情绪波动巨大 /图源:视觉中国

这样的变化,让家人之间的埋怨愈加激烈,“孩子只要一有点不舒服,所有人都觉得是打生长激素打的。”后来,儿子自觉用药后脾气变得暴躁,不再愿意打针。

她曾就孩子的脾气问题找过医生和药代,“药代说过阿那曲唑会导致情绪上的变化,但是医生否认。”在“步步高升”群里,不少家长和高苗苗有一样的困惑。

“我们把油门踩大,是为了跑得更快,但前面是一堵墙,还拼命踩油门,就会车毁人亡。”伍学焱说,基因重组生长激素虽带来福音,但并非所有人适用,如禁用于存在活动性恶性肿瘤的患者、骨骺完全闭合者,等等。

骨骺闭合,生长终止。身高不理想,但已经没有生长潜力的人继续使用生长激素,就可能引起肢端肥大症,从而导致“手脚变大,面部变丑”。这时的骨骼发生变形,而不是变长。

生长激素不是想打就能打。要想进行生长激素治疗,需要提前进行各项身体检查。但伍学焱提醒,生长激素激发试验并非判断是否使用生长激素的决定性标准。哪怕最终检测结果显示为生长激素缺乏,也要由专业医生再根据个体差异,综合多方面因素进行评判。

现在,冰箱里还剩有15天的剂量,但高苗苗不敢再让孩子用药。停药后,她觉得孩子“各方面都恢复一些了,情绪的转变是最大的。”

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