中国70万人患睡病:发病像突然“断电”,数钱都能数睡着
文章来源: 成都商报 于
- 新闻取自各大新闻媒体,新闻内容并不代表本网立场!
约七十万发作性睡病患者,发病就像突然“断电”,还面临“不被理解”“无药可用”“无钱可治”之困
9岁开始,杨铥铥(化名)总是不分场合突然睡着,或者一激动就瘫倒在地。课堂上,这个东北女孩还时常止不住地吐舌头。同学们逐渐疏远她,“别和她玩,她睡觉传染”。
在北京大学人民医院睡眠中心,妈妈刘彩霞(化名)被告知,女儿真得了睡病——发作性睡病。
世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍,发作性睡病在国际上属于罕见病,在我国的发病率约为两千分之一,远高于渐冻症的十万分之一。截至目前,我国约有70万名发作性睡病患者,超过三分之二在七八岁左右发病。
“发作性睡病没法自愈,目前也不能通过药物治愈。”韩芳说,“这意味着很多患者从小开始就没法认真听课、吃饭、考试、开车……他们甚至在数钱时都能睡着。”
发作性睡病患者在交流。受访者提供“困”如“断电”
每逢考试,刘彩霞总要提前提醒监考老师,杨铥铥睡着时要把她叫醒。杨铥铥也不想这样。她拿笔、圆锥扎自己,也“制服”不了困意,白白在胳膊和大腿上留下了一个个伤疤。
“头悬梁锥刺股的事情,在儿童患者中很常见。”韩芳说。
发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬,也是一名发作性睡病患者,她把这种难以控制的嗜睡比喻成“强制断电”。在她看来,得了这个病的人,就像一块蓄电池,容量比平常人小,还时不时“断电”。这种“断电”不由自主,而且能在几分钟,甚至几秒钟内进入梦境,而正常人可能需要两三个小时才能做到。
一次突然“断电”,可能持续几分钟到数小时,每天数次到数十次不等。经过短时间的“充电”,患者可以保持清醒,但不能维持太久。
暴敏冬自嘲说:“就像手机广告说的那样,充电五分钟,通话两小时。”
除了突然“断电”,患者还有猝倒、睡瘫(俗称“鬼压床”)、幻觉和夜间睡眠紊乱等症状,它们与白天犯困并称为发作性睡病的“五联征”。
“发作性睡病患者的噩梦特别生动,就像真实发生的一样,醒了之后依然记忆犹新,以至于有的患者分不清梦境与现实。”有一阵子,暴敏冬连续梦到被人追杀,醒来后很长一段还能“闻到”梦里的血腥味。
在睡觉前,暴敏冬还能清楚地听到“不存在”的电台广播声音。在韩芳接诊的小患者中,有人睡觉时能“看到”人影、“听到”敲门声。
“至于‘鬼压床’,成年人都害怕,更别提小孩了。”暴敏冬说,很多病患到了青春期还得父母陪着才敢入睡。
这些外人难以体验的复杂症状,导致“充电人”经常被误诊为癫痫和精神病。
暴敏冬清楚地记得,几年前江苏一个家长,焦急地在电话里告诉她,女儿十年前就有这些症状,但当时的医生诊断为精神分裂。在女儿服用了十年抗精神分裂症药物后,这位家长在北京得到的诊断结果是:女儿已经不单纯是发作性睡病了。
韩芳说,对发作性睡病认识不足导致的误诊较为常见,不少患者在确诊之前,已经走了好几年的“弯路”。
发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬。受访者提供多重“困”境
除了“困意”,杨铥铥们还面临“不被理解”之困、“无药可用”之困以及“无钱可治”之困。
杨铥铥记得,很长一段时间,不管自己怎么解释,有些老师总是说,“她的病不过是不想上学找的借口,全是家长惯出来的”。
暴敏冬说,很多人固执地认为,不就是犯困吗?不能克服克服,再挺一挺?即使已经确诊的儿童,也常常得不到家人、老师的理解,就觉得孩子懒惰,太娇气、没有意志。
“对于孩子来说,不理解、贴标签都是伤害。一些孩子因此陷入深深的自责,变得自卑、抑郁。”暴敏冬说。
刘彩霞发现,当女儿在课堂睡觉,不是所有的老师都能保持耐心和理解;同学也常给铥铥起外号,“孩子最后连交朋友的勇气都没有,一见陌生人就手心冒汗、说话结巴。”
刘彩霞回忆,没生病前的杨铥铥聪明伶俐,谁见了都想抱一抱,给买点好吃的。她叹了口气说,女儿生病之后,性格变得暴躁,还对刘彩霞说,不要她管。
但母亲哪能不管呢?拔罐、针灸……能尝试的希望,刘彩霞都没放过,也碰到过不少医托和骗子,最后不得不接受目前这病还没法根治的现实。
为了省钱,每次到北京看病,刘彩霞都给杨铥铥买卧铺票,自己坐硬座。在车上,母女一顿就泡一碗面,女儿吃面,母亲喝汤。到了北京,两人也是找最便宜的地下室过夜。
刘彩霞是县医院的助产士,每月工资三千元,丈夫郭伟在工地打零工,收入不稳定。
杨铥铥吃“莫达非尼”,属于国家一类管制精神药物。“这种药国内已有药厂仿制,300块钱一盒,一盒两片。”刘彩霞介绍,“但这只是一天的量。贵,还不一定买得上,据说全国只有20家医院能开。”
不少患者选择从国外代购,因为疫情,这一渠道已经中断。也有患者吃的是另一种促醒药“专注达”,一种治疗多动症的处方药。一盒15片300元,能管一周。
韩芳介绍,中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病,医生用药选择非常有限。患者目前使用的药品都是超适应症用药,存在相当大的风险和经济压力。
刘彩霞建了一个100多人的患者家长微信群,大部分人反映可用药少、用药难、用药贵等,期盼相关药物能获批,并纳入医保。
蔻德罕见病中心(CORD)创始人、主任黄如方说,大部分罕见病药品价格高而且需要长期治疗,在缺乏完善医疗保障的情况下,治疗费用已经成为患者及家庭的灾难性医疗支出,罕见病患者因病致贫、因病返贫的现象较为普遍。
更让人担心的是发作性睡病导致的贫困代际传递。韩芳说,对于从小发病的发作性睡病患者来说,能考上大学的少之又少。而对于学历要求不高的快递、外卖等工作也做不了。发作性睡病患者中骑车、开车时睡着导致的事故并不鲜见。
韩芳遇到过一位患者是理发师,剪着剪着睡着了,结果剪到了客人的耳朵,赔了钱也丢了工作。“发作性睡病患者换工作很常见,有人甚至一个月换一次。”韩芳说,“这也导致患者和家庭陷入‘发病—贫困—用不起药’的恶性循环。”
孩子们在老师的指导下做睡眠游戏。(新华社资料片)“‘困’兽犹斗”
杨铥铥已经上了高二。刘彩霞眼下最担心孩子以后怎么办?“很多事不敢去想,只盼着孩子能用上更好更便宜的药。”
2018年5月,国家卫健委、国家药品监督管理局会同其他部门发布了第一批罕见病目录,包括了121种罕见病,并提出今后会继续调整和扩充。遗憾的是,发作性睡病暂未被纳入。
暴敏冬觉得,和其他罕见病患者一样,发作性睡病患者也希望社会多关注,希望“病者有其药”,并纳入国家医保支付目录。然而,很多发作性睡病患者和家长却不愿意“被看见”,不愿被确诊。他们觉得,既然目前无法根治,那确诊不确诊又有什么区别?为啥还往自己身上贴个罕见病患者的标签?
遇到这种情况,暴敏冬总是耐心地告诉他们,首先确诊能够缓解患者的自责情绪,并不是自己意志脆弱,而是确实生病了;其次,只有确诊了才能够用上缓解症状的处方药,才谈得上改善生存状况;再次,都不去确诊,医生如何研究这种病?谈何治愈的希望?如果患者都“隐身”了,社会如何关注到这种病和患者呢?
“让社会公众和家长理解甚至比教育患者更重要。一些家长遇到孩子生病手足无措,把自己的焦虑进一步传染给孩子,加剧了患者的心理压力。家长是孩子的定海神针,如果家长都崩溃得不成样子,那孩子更不知道如何面对。”原本就精力不足的暴敏冬坚持运营“觉主家”的原因之一,就是希望家庭和学校能为孩子提供更安心的成长环境。
在很多患者和家长眼中,暴敏冬“积极向上”“精力旺盛”。她当过杂志记者、国企职工、保险顾问,还运营患者组织,在患者交流活动上发言两个小时都不困。刘彩霞觉得杨铥铥以后能像她这样就挺好。
很多人不知道的是,除了发作性睡病,暴敏冬还患有侵袭性纤维瘤和抑郁症。
她这么拼,就是想告诉家长,为小“充电人”营造良好的成长环境,即便带“困”生存,也能演一出好剧。
-->
`,
"script":[]
}
, "gg_rightside": {
"html":`
`,
"script":[{"exec":`(function(w,q){w[q]=w[q]||[];w[q].push(["_mgc.load"])})(window,"_mgq");`}]
}
, "gg_duturandom": {
"html":`
`,
"script":[]
}
, "gg_square": {
"html":`
`,
"script":[]
}
, "gg_topbanner": {
"html":`
`,
"script":[]
}
, "gg_middlesquare": {
"html":`
`,
"script":[]
}
, "gg_dutu": {
"html":`
`,
"script":[]
}
, "gg_botline": {
"html":``,
"script":[]
}
, "gg_dututop": {
"html":`
`,
"script":[]
}
, "gg_shipintop": {
"html":`
`,
"script":[]
}
, "gg_inContent": {
"html":`
`,
"script":[{"exec":`(function(w,q){w[q]=w[q]||[];w[q].push(["_mgc.load"])})(window,"_mgq");`}]
}
, "gg_shipinrandom": {
"html":``,
"script":[]
}
, "gg_sideSticky": {
"html":`
`,
"script":[]
}
, "gg_bottombanner": {
"html":`
`,
"script":[{"exec":`(function(w,q){w[q]=w[q]||[];w[q].push(["_mgc.load"])})(window,"_mgq");`}]
}
, "gg_marquee": {
"html":`
`,
"script":[]
}
}
const adEnv={
"gg_header": {
"html":``,
"script":[{"exec":`(function(){/*
Copyright The Closure Library Authors.
SPDX-License-Identifier: Apache-2.0
*/
'use strict';var g=function(a){var b=0;return function(){return b
=b||null!=a.a&&0!=a.a.offsetHeight&&0!=a.a.offsetWidth||(fa(a),D(a),l.setTimeout(function(){return E(a,b-1)},50))},fa=function(a){var b=a.c;var c="undefined"!=typeof Symbol&&Symbol.iterator&&b[Symbol.iterator];b=c?c.call(b):{next:g(b)};for(c=b.next();!c.done;c=b.next())(c=c.value)&&c.parentNode&&c.parentNode.removeChild(c);a.c=[];(b=a.a)&&b.parentNode&&b.parentNode.removeChild(b);a.a=null};var ia=function(a,b,c,d,e){var f=ha(c),k=function(n){n.appendChild(f);l.setTimeout(function(){f?(0!==f.offsetHeight&&0!==f.offsetWidth?b():a(),f.parentNode&&f.parentNode.removeChild(f)):a()},d)},h=function(n){document.body?k(document.body):0e;e++){var f=c.concat(d[e].split(""));K[e]=f;for(var k=0;k>2;n=(n&
3)<<4|t>>4;t=(t&15)<<2|h>>6;h&=63;f||(h=64,e||(t=64));c.push(b[k],b[n],b[t]||"",b[h]||"")}return c.join("")};try{return JSON.stringify(this.a&&this.a,S)}finally{Uint8Array.prototype.toJSON=a}}:function(){return JSON.stringify(this.a&&this.a,S)};var S=function(a,b){return"number"!==typeof b||!isNaN(b)&&Infinity!==b&&-Infinity!==b?b:String(b)};M.prototype.toString=function(){return this.a.toString()};var T=function(a){O(this,a)};u(T,M);var U=function(a){O(this,a)};u(U,M);var ja=function(a,b){this.c=new B(a);var c=R(b,T,5);c=new y(w,Q(c,4)||"");this.b=new ea(a,c,Q(b,4));this.a=b},ka=function(a,b,c,d){b=new T(b?JSON.parse(b):null);b=new y(w,Q(b,4)||"");C(a.c,b,3,!1,c,function(){ia(function(){F(a.b);d(!1)},function(){d(!0)},Q(a.a,2),Q(a.a,3),Q(a.a,1))})};var la=function(a,b){V(a,"internal_api_load_with_sb",function(c,d,e){ka(b,c,d,e)});V(a,"internal_api_sb",function(){F(b.b)})},V=function(a,b,c){a=l.btoa(a+b);v(a,c)},W=function(a,b,c){for(var d=[],e=2;ec?0:c}else c=-1;0!=c&&(W(a.b,"internal_api_sb"),Z(a,Q(a.a,6)))},function(c){Z(a,c?Q(a.a,4):Q(a.a,5))})},Z=function(a,b){a.c||(a.c=!0,a=new l.XMLHttpRequest,a.open("GET",b,!0),a.send())};(function(a,b){l[a]=function(c){for(var d=[],e=0;e2){dom.hide();}}$("#showallcomment").show();$("#showlesscomment").hide();};',
],
"src":[
{"src":"//count.wenxuecity.com/service/count/script/do.php?type=news&id=205178&n=0&out=jsval"},
{"src": "/news/js/view.js"},
{"src":"/members/js/md5.js"}
]
}
}