非典幸存医护者现状:不是说不会忘了我们吗?

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  《SARS背影非典后遗症人群纪实》,是2006年至2009年间,摄影师张立洁拍摄的系列照片。她去了废弃的小汤山非典定点医院,走访了数十个非典后遗症患者,试图用影像,记录下这群逐渐被忘却的人。
(image) (image) 非典后遗症患者其中,很多是因公感染的医护人员,因为非典后遗症,他们失去了工作的能力,长期接受治疗,有些人失去了爱情或婚姻,最严重的家庭,9口人全部感染非典,14天内去世了4个这些非典幸存者们,转瞬沦为残疾、偏见、失业、贫穷的受害者。
(image) (image) 非典后遗症患者张立洁说:当未知病毒侵袭人类的时候,我们采取了不讲条件的全民动员的方式将风险分摊于社会成员。当危机过后,那些曾经恪尽职守,在最危急的关头做出牺牲的人们,有没有得到精神上的抚慰?那些被无辜感染的普通人,有没有得到全社会的理解和实实在在的物质帮助?非典过后,我们做得并不好,但这一次,我希望能够有所改变。

自述张立洁 编辑倪楚娇
(image) (image) 张立洁我是张立洁,之前长期就职于《中国残疾人》杂志社。2003年非典的时候,我快大学毕业,那年我们都躲在宿舍里,没有答辩。

非典结束没多久,《南方周末》11月的头版刊登了一张照片,是一群在高压舱里做康复治疗的医护人员,他们都有非典后遗症。这是我第一次听说非典后遗症,觉得神神秘秘的。
(image) (image) 小汤山疗养院内

初访小汤山疗养院2006年末,我偶然跟着残奥冠军平亚丽去了一次小汤山。

那时的北京小汤山疗养院里,住着正在进行康复治疗的非典后遗症患者,他们都是因公感染的医护人员。但当时,都已经停止了原有岗位的工作,全职治疗。绝大部分人都有严重的骨坏死症状,以及一些其他的后遗症,如肺纤维化、高血压等。
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小汤山疗养院内

他们对台上平亚丽说的身残志坚的故事没什么兴趣,彼此之间也不说话,整个状态闷闷的。反而是报告结束以后,他们就抓住卫生局的工作人员,或者残联的人赶紧问:我去哪能够买残摩?我这个报销的问题怎么解决?

我没想到,他们在意的是这么实际的东西。于是,我悄悄留下了坐在我附近的几个人的手机号码。《SARS背影非典后遗症人群纪实》这组照片,就是这么开始的。
(image) (image) 小汤山疗养院内歧视与偏见

我第一个联络的对象是一个女护士长,她曾经在某大医院的妇产科工作,因为接触非典病人的医疗物品而被感染。

对于采访,她患得患失的心态极具代表性,既希望有人关注,又怕关注多了,医院不满意,给她停药。后来,她打来电话说儿子找到女朋友了,希望不要再公开她的照片,为了儿子她不想再提了。

这些非典时期冲在第一线的英雄人物,从骨干变为毫无用处的包袱,人生轨迹被彻底改变,他们没有得到掌声和赞美,反而不得不活在歧视和无力改变的经济困境之中。
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伤疤非典刚来的时候,医护人员都不知道这种类型感冒的严重性,只戴着薄薄的一层纸口罩而已。

1981年出生的护士廖颖就是受害者之一,感染时她正在北大医院急诊当班,是最年轻的非典后遗症患者之一。

她偶尔会到小汤山疗养院接受治疗。泡温泉是缓解骨坏死病痛最好的方法之一,同时还能在浮力的帮助下锻炼肌肉,防止萎缩。

那天我去得早,廖颖和病友武震刚泡完温泉要换衣服,我说你们先别换,我马上过去。我就赶快从她们病房跑到后面的温泉房。

我知道她们身上有伤疤,以前也看过,但是一直没有合适的机会拍。她们的病症在骨头上,都是肉眼看不见的,但惟独腿上的两道伤疤是一种明证。她们两个都做了试验性的骨头填充手术。武震的术后效果很不好,不但填进去的骨头塌了,而且还感染了。
(image) 武震

武震原来是北京花乡医院内科护士。非典期间,她刚好在北京大学人民医院实习,接诊病人的时候感染了SARS。

她因为是实习,不能算是正式员工,所以在工伤认定、报销上都发生了一些纠结。

她当时有男朋友,后来因为这个腿的问题,她男朋友的妈妈就说:先看看吧,看看以后能不能走路再说吧。

很现实的问题,能不能走路,直接决定了人家能不能跟你继续相处。
(image) (image) 针对股骨头坏死的治疗

股骨头坏死:不死的癌症

小汤山疗养院里的日子和养老院差不多,会伴随一些治疗,有高压氧仓、按摩、针灸、游泳、spa、温泉等设施。

要治疗多久?效果如何?未来怎么样?当时谁也不知道。

在医学界,股骨头坏死被称为不死的癌症。

人的股骨头就像个圆球,当它发生缺血性坏死后,圆球就不圆了,再也不能转动自如。股骨头坏掉40%后,圆球就不能用了,它会产生塌陷,这一塌就坏了。北京宣武医院骨科主任沈惠良在接受《新京报》采访的时候这样解释。

我的受访者们这样形容:你活多久,你就要受多久的痛苦。治这儿了那儿坏了,治那儿这儿坏了,没完没了。发作的时候,就跟骨头里长刺一样,连床都不敢沾。
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岳春河

自我救赎面对这么大的落差,每个人的接受程度都不同。

岳春河是同仁医院的外科大夫。外科大夫啊,往往是最优秀的一批人。我前后两次见他,简直判若两人。之前他是有很多埋怨、牢骚的,说话也很直,很不客气。

但是当我后来约他拍照片时,他不但变瘦了,人也精神了,更主要的是他的想法完全变了。

他好像挺爱看书的,后来他就在家做饭、接送孩子。我感觉他好像从哲学精神层面帮自己解脱了,他变得感恩了,他甚至感谢这个病,让他停下了匆忙的脚步。

我特别喜欢他在日记里写的一段话:苍天在人们前行的路上,用单向透明玻璃将幸福的人与苦难的人分隔开痛苦的人虽步履艰难,但他们不仅能品尝人生的痛苦,也能看到快乐是什么样子。从某种意义上说,不幸的人生更加丰富。
(image) (image) 非典后遗症患者不是说不会忘了我们吗?

这些因公感染的医务人员,其实还不是最惨的。他们有工伤的判定,生活上是有一定保障的。但社会上的一些非典后遗症者就不同了。

当年有些人只是去医院拿个药,就感染了非典。没有人能为他们这无辜感染,给个什么说法,所以他们觉得特别冤。即便是换了关节,也不能负重、不能爬楼,勉强可以生活自理,他们感觉完全就被落下了。

我拍照的时候,有一个受访者对我说了一句话让我印象很深刻:不是说,不会忘了我们吗?可是我们疼得下不了床的时候,大家人呢?时间在慢慢冲淡人们对SARS的恐怖记忆,非典五周年之际正值5.12地震、2008年北京奥运会举办之际,人们无暇顾及。
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吴如欣

2003年5月,吴如欣被诊断出急性骨坏死和肺纤维化。由于家庭财产纠纷,她和80岁的老母亲被赶出家门,每个月2000元的收入,看病都不够,只能借债度日。

她在照片里抱着一条狗,用狗的体温热敷,起到类似狗皮膏药的作用,来缓解疼痛,又节约药费。
(image) 许瑞琴

许瑞琴的情况很复杂,她原来是医院急诊科管理护工的一个临时工,非典一来她也顶上去了,结果感染了,后来因为种种原因她的劳动合同就终止了。

当时采访的时候,她的治疗、夫妻关系、金钱的压力一切都让她焦头烂额。一边是治疗不好的病情,一边是不可能打赢的官司。我要是她,我都不知道该怎么办。
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张金萍

1958年出生的张金萍,在治疗其他疾病的过程中感染了SARS病毒。非典痊愈后的第二天,她就出现了后遗症,她先是眼睛干涩,视力退化,随后呼吸急促,心脑血管也出现问题。

她整天整天地靠在床角,没有表情,也不说话。因为疾病,她不能工作。女儿也因为脑瘤手术导致偏瘫,一家人全靠丈夫养活。看不到希望的时候,她会说,她不想等到眼睛失明之后,连自杀的门都找不着了。
(image) 刘秀芬

生命的无常,在拍这组照片的时候感觉特别强烈。很多家庭都是全家人交叉感染,完了,家里这事儿大了都是这种感觉。家里一下摆了3、4个人的遗像。

刘秀芬家中共有9人患非典,她和丈夫都因照顾家人感染非典,丈夫死了,她活了下来。
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张伟

这是张伟和他年近八十的老母亲,2003年母亲刚从非典的鬼门关闯了过来,就卧病在床。张伟自己也有多处骨坏死,但他全天候照顾着母亲,喂饭、导尿、擦身
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杨志霞

他去了趟厕所,就再也没起来最近我在看武汉疫情的报道,有一个治愈的病人在描述患病时的场景,她说喘不过气来,我一下就想到,当年一个叫杨志霞的大姐的描述。

她和他弟弟在胸科医院抢救,住在两个相邻的房间。夜里,她都能听见她弟弟在那儿,特别费劲喘气的声音。

在病房里,谁也不敢睡,困了病友间就聊一句,聊到天亮,就觉得又活过了一天。她讲述当中的那种恐惧,那种黑暗,那种无助,我永远记得。

她说她弟弟是1米8多的大个儿,就特别强壮的那种,最后是去了趟卫生间,就再也没有起来。而她老公去世的时候,她都不知道,还是听到楼道里有人喊:杨志霞,给你爱人火化了。她才知道的。

杨志霞共有9名亲人感染非典,其中4人死亡。她当时就给我数:4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。14天,死了4个。

她后来也是股骨头坏死,每个月只有900元收入,还有一个正在念书的儿子,承担不起治疗的费用,最后咬牙把儿子供出来了。
(image) 非典后遗症患者

很多人会打着难受、残忍的幌子而拒绝正视他们的存在。难道看不见就不存在了吗?

跟他们相处,最开始会被怀疑,他们对记者没抱多大希望。但我一个外人,一直在问、不断地在拍,时间长了,他们就会觉得你是在努力做些什么的。一个外人的同情和认可对他们来说是一种支持。

最开始的时候,我会觉得我跟人聊一遍,然后人家痛哭流涕的,其实相当于揭了一遍伤疤。但是后来我也在反复思考,可能摄影更多的是一个中间的环节。

白岩松的节目,就是央视的《新闻1+1》,就是因为看到了我的照片,专门做了一期关于他们的报道,对于他们这个群体来说,是一个特别重要的转折点。
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小汤山非典定点医院
(image) 张立洁在现场一切都不曾过去

2009年5月,我去了一趟小汤山非典定点医院,这座医院当时是在7天内搭建而成的,被称为小汤山奇迹。当时周围已经矗立起别墅楼盘 仿佛一切已经过去。
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荒草丛生。病房里面很黑,没有任何光线。
(image) 你能看到一些当时治疗扔下来的瓶子、罐子

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有一间病房,病床、床垫、被子、枕头还都在。经过几个春夏秋冬以后,野草已经从门外面像手一样伸进来了。
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护士站那儿,有很多散落的档案。其中有一张X光片,上面特别清晰地写着2003年5月13号。你能看到一些纤维化的白色痕迹和片子上面尘土起的霉渍,形成了一个双重的效果。
(image) 我往外走的时候,有一个碎玻璃把我的腿拉了个口子,流了很多血。当时还有点恐怖,担心这里边要有脏东西进去怎么办?

这让我意识到其实我还是挺恐惧这件事的。非典是怎么爆发的?又是怎么结束的?其实我们到现在依然不那么清楚。
(image) 2010年,小汤山非典定点医院被拆除了。但是谁也无法保证非典还会不会再来,正如2009年,甲型H1N1流感在全球的大流行,也正如这次席卷全国的武汉新型冠状病毒。

当未知病毒侵袭人类的时候,我们采取了不讲条件的全民动员的方式将风险分摊于社会成员。当危机过后,那些曾经恪尽职守,在最危急的关头做出牺牲的人们,有没有得到精神上的抚慰?那些被无辜感染的普通人有没有得到全社会的理解和实实在在的物质帮助?非典过后,我们做得并不好,但这一次,我希望能够有所改变。

Doctor11 发表评论于
呵呵,楼下几条趁着大家都走了在这里狂吠,这样也能领到工钱?
Summer果果 发表评论于
希望能妥善安置这些受到伤害的英雄们。

至少能给予不输当年职位的目前工资和免费医疗吧。

这样也能给驰援武汉的医生护士一颗定心丸。
hkzs 发表评论于
希望楼下哪些正能量们去当代价,我会发文说你们都是英雄的。
hkzs 发表评论于
都是代价而已,一次性使用。
长剑倚天 发表评论于
今天,才真正了解路过地球网友是一个怎样的人!
有其父,必有其子!
路过地球网友,请向你的英雄父亲带去我的诚挚敬意!
共和国,正是因为有千千万万这样的无名英雄,和我们这些无名英雄的后代,
这个国家才能充满永续的正气和力量!!!
只看不回贴1208 发表评论于
地球是带任务来的。
只看不回贴1208 发表评论于
有钱搞撒钱外交,就不能给苦难的中国人医保保个底?
城春草木深 发表评论于
组织抗疫不假,保护人民要打个问号。发此文章主要是关心因非典受难的人,不在现在时期发声,平日更不可能被关注,就是这样的关注也要被指斥为泄气,视为坏人敌对分子,不是站在统治的立场是什么,不是不关注人民的利益是什么,显而易见当然更是关心党为代表政府的利益,所以保护人民和上述说法矛盾。当然或有敌对分子借此闹事也不无可能,但2003非典后共产党如何安抚处置这些病人,可有自我检查反思及相关措施?非典病源可有权威令人信服说法?非典结束后为何只有歌功颂德,而不见那些病人所处困境并给予应有的关怀和救助?
二手车二手车 发表评论于
只想说,万恶之源是土共
fugang888 发表评论于
战后,日本政府对日本兵是很照顾的。中国人不值钱。
海陬观者 发表评论于
1) 最重要的是,在要求政府做到关照这些当年的战士的时候,自己有没有做到 不忘记? 许多事情都是需要社会基础的。 社会、文化中缺乏这种精神,那么即使立了法去执行,也不容易做得好。 我们的一生中,都有过接受别人帮忙的时候,我们有没有不忘却别人的恩情,与他们对社会贡献?有没有自己也效法别人,在有能力的时机,也去对别人提供协助?

2)中国社会现在的一大毛病是,凡事仅仅希望 政府去做,好像政府做了就够了,一般民众可以能省则免,自己省得麻烦。 这是推脱责任的常用借口。 凡事总是说,有法律作为保障就够了。 其实那是肯定不够的。 法治国家而能成功解决多数社会问题的,或多或少都有法律之外的规则,来弥补法律无力 处处被执行时 的缺失。 我们乘坐公共交通工具的时候,有没有尽力去帮助 身患残疾的其他乘客? 有没有觉得不耐烦? 从小处可见大,如此短暂的麻烦,如果都不愿意沾惹,那么,即使立了法,也不会付出真正的同情。
love962397 发表评论于
这些因公感染的医务人员,其实还不是最惨的。他们有工伤的判定,生活上是有一定保障的。----文章里的原话。
肟鸤氼龘虵 发表评论于
共产主义者应当以怎样的态度来对待死呢?毛泽东的回答是:不怕死。

他说,中国人民是有骨气的,向有不怕牺牲的光荣传统,有同自己的敌人血战到底的气概,中国共产党人更富有无所畏惧的自我牺牲精神。毛泽东在《论联合政府》一文中写道:以中国最广大人民群众的最大利益为出发点的中国共产党人,相信自己的事业是完全符合正义的,而正义的事业是必然要胜利的。所以,不惜牺牲个人的一切,随时准备拿出自己的生命去殉我们的事业,不论在任何艰难困苦的场合,只要还有一个人,这个人就要继续战斗下去。
iloveCCP 发表评论于
路过地球:别忘了,党和政府不光是组织者,还是社会财富分配主导者。不是不鼓励医护人员抗击疫情,而是,如果他们身体因公受到永久伤害,主导财富分配的党和政府要想起他们,给予补偿。
seeherela 发表评论于
\u4E3A\u4E86\u7EF4\u7A33\uFF0C\u4E2D\u5171\u4E0D\u5141\u8BB8\u5927\u90E8\u5206\u6D89\u53CA\u8D1F\u9762\u7684\u9898\u6750\uFF0C\u4F46\u662F\u5F80\u5F80\u8FD9\u79CD\u62A5\u9053\u6709\u7740\u8B66\u4E16\u7684\u4F5C\u7528\u3002\u5C31\u50CF\u6709\u8C01\u77E5\u9053\u90A3\u4E9B\u5F53\u5E74\u5403\u4E09\u9E7F\u5976\u7C89\u7684\u5927\u5934\u5A03\u5A03\u4EEC\u73B0\u5728\u600E\u4E48\u6837\u4E86\u3002
seeherela 发表评论于
Tan7th 发表评论于
当初毛死掉的时候,当官的对我们说,没有毛红色江山可能会变颜色,千万人头可能会落地,呵呵呵…颜色是变了,人头还在,日子不是过得更好了么?
longtermInvestor 发表评论于
路过地球,有点恼羞成怒了,说话不讲逻辑了。
Duduwho 发表评论于
忘记过去就是背叛!一个政府要善待自己的人民,尤其在国家危难之时挺身而出的勇士和他们的家庭。
路过地球 发表评论于
有些人不是脑子有问题,而是良心大大地坏了。

此时发这样的文章,什么意思?鼓动医护人员不要去奋力救护病人?不要去阻止疫情蔓延?
口口声声骂共产党,你们比共产党坏的多了!起码你们口中的土共还在组织抗疫,保护人民。

那些牺牲在伊拉克阿富汗的美国大兵是为了共和党还是民主党?

政府和执政党只是组织者和领导者,但为此作出贡献的可不是为了党派和政府,是自己的职业要求,是为了民族和同胞的共同利益。你可以挑剔执政党和政府的组织指挥不力,但不应该不顾同胞和世界人民的健康关键时刻给医护人员泄气。

如果邻居家着火,消防队员正在救火救人,你站在边上看热闹还大声喊:你们这些傻瓜救火干什么啊,伤残了以后很惨的....看看会不会挨揍

bigright 发表评论于
纵然不是为了自己的利益,干得不好还是主动让贤,中国能人多了去了,毛死了地球照样转
不飞 发表评论于
请那些还在对土共有幻想的人,去看看历史吧:
当年参加“抗美援朝”的俘虏是怎么被自己人整的生不如死的;当年参加“对越自卫还击战”的烈士,他们得到的抚恤金不过一头猪的价钱;当年参加抗击非典的医务人员,如今活得像个乞丐,生怕单位停了她的药;今天,那些冲在前线冒着生命危险给土共犯下的罪恶救人性命的医务人员,如果不幸牺牲或者致残,土共是不会记得他们的!
planet 发表评论于
谢谢作者。 否则人们只会喴:武汉加油,我们必脞。脞后又是什么?
ddti 发表评论于
共产党要永葆红色江山不褪色,自然需大量的鲜血不断地染,自觉自愿的听党话跟党走的人们就别抱怨献出一点血,江山红彤彤有你们的功劳。
ytren 发表评论于
邪恶之极!典型的用人朝前不用人朝后
中号打狗棍 发表评论于
别说你们了,参加韩战的我军被俘指战员,选择回国的7000多人被一律开除军籍。全部被关押,审查。很多人被迫害了一辈子。
路过地球 发表评论于
因参加防疫而患病的医护人员应给予关照,这是应该的。

但另一方面,心态也要平和。各行各业,哪个方面每年没有因公负伤甚至殉职的人们?比如建筑工人可能摔伤,工厂可能发生事故,警察可能被犯罪分子伤害,消防队员可能被大火吞噬.... IT人员可能患上鼠标手、颈椎病、眼底脱落,运输人员可能遭遇车祸...等等。本质上都是在各自岗位上付出了代价,切莫因为参加防疫就认为应该获得额外的特殊对待。

换一个角度想,如果你的孩子或父母遭遇灾难,你会不会不顾一切出手营救和保护他们?如果因此负伤,你是否会因此要求孩子或亲人永远对你念念不忘?一样的道理,一个国家就是所有人,如果认为所有同胞都是亲人,也就没那么多不平了。

我自己的父亲就曾在军工企业身负重伤,腹部贯穿,大失血昏迷三天才抢救过来。当时父亲还年轻,坚决不要照顾,拒绝伤残证。若干年后转到地方,谁会因此特别照顾他呢?没有,实际上他有后...  查看完整评论
size0 发表评论于
是啊,中国忘性就是大!掉钱眼里的就是健忘。
dumbttt 发表评论于
说说而已,谁让你们当真了!
XM25 发表评论于
共产党的话你也信?信它的国民党兵三反五反的时候都枪毙了。信它的知识分子没去台湾的给迫害了。在共产党高层的都是不信共产党的人。这是他们能够生存下来还能往上爬的原因。
*summer* 发表评论于
中国人中华民族被土共坑惨了
z老蔫_北美 发表评论于
傻孩子,那是大人的客气话。咋当真了呢?
travellerusa 发表评论于
人们说中共不亡,人民白忙。一点不假。
munchenxx 发表评论于
百度百科:
“邪教是指冒用宗教、气功或者其它名义建立,神化首要分子,利用制造、散布歪理邪说等手段蛊惑、蒙骗他人,发展、控制成员,危害社会的非法组织。 邪教大多是以传播教义、拯救人类为幌子,散布谣言,且通常有一个自称开悟的具有超自然力量的教主,以组织形式控制群众,一般以不择手段地敛取钱财为主要目的。”
akiller 发表评论于
Nice documentary
nyfan 发表评论于
自卫反击自卫反击战的最可爱的军人也同问
travellerusa 发表评论于
傻冒,你们信了中共流氓。
BYM 发表评论于
不会忘?裆除了对那些不听话的人进行秋后算账不会忘,裆曾记得过谁?
zzlbentley 发表评论于
不只是SARS,更要解决的是中国对整个残疾人群体的关注,不论身体或精神残疾都有和正常人一样的尊严和权力。
股隆 发表评论于
感谢作者记录这些让共产党难堪的真相,这些真相终有一天成为对邪恶统治的审判证词!
他们在瘟疫过后歌功颂德,但是那些为此付上整个生命为代价的医生护士们,只不过是他们丢弃的、无用工具。
整天粉饰的太平,不知是有多少人的灵魂在里面呼喊!这样邪恶的政府,罄竹难书!
股隆 发表评论于
感谢作者将这些让共产党难堪的真相,他们在瘟疫过后歌功颂德,但是那些为此付上整个生命为代价的医生护士们,只不过是他们丢弃的、无用工具。
整天粉饰的太平,不知是有多少人的灵魂在里面呼喊!这样邪恶的政府,罄竹难书!
不飞 发表评论于
韭菜割了一茬又一茬,每一次韭菜都是说:好快刀!

泰傻 发表评论于
已经写入史册
旧事何必再提
此事再说此事
徒惹圣上生气
Angry小鸟 发表评论于
股骨头坏死是因为大量的激素治疗的结果吗?
肟鸤氼龘虵 发表评论于
如果是这样,你不要悲哀,共和国的旗帜上有我们血染的风采
行云流水一心间 发表评论于




不错的纪实,人间的悲哀,这就是马列祸国下的一个个鲜活的面孔和无奈的写照。人民的战争注定会有牺牲,敬爱的马列毛爷爷就曾经语重心长地指出过——“为有牺牲多壮志,敢教日月换新天”,所以十四亿人民群众不要害怕牺牲、不要畏惧生命,牺牲是一种自带光环的使命、是一种可以炫耀的升华——即是可以升华成为无上的天地正气和党性光芒。百年来,马列人抛头颅洒热血就是为了换新天、换新篇,如今大国盛世的展开需要更多的牺牲和更多的新篇,以换取更加灿烂更加辉煌的美景明天!



山水如画 发表评论于
信土共得永生LOL