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求助蔡磊的渐冻症女生:我可能等不到春暖花开了

文章来源: 九派新闻 于 2025-01-28 09:46:57 - 新闻取自各大新闻媒体,新闻内容并不代表本网立场!
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近日,因求助蔡磊登上热搜的26岁湖南渐冻症女生陈静雯再发视频,讲述近况。



静雯表示,因为认知的狭隘,导致之前她对渐冻症不够了解,没有早发现早治疗,也没有正确护理,后来慢慢了解该疾病,已不符合入组试药条件。

静雯称,“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。

据此前报道,2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。

陈静雯称2023年12月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。今年6月被确诊了为“渐冻症”,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

小学时,爸爸欠了债,带上妈妈外出打工,陈静雯成了留守儿童。13岁外出打工,陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地,做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年,她来到杭州做销售,本以为生活慢慢好起来了,没想到自己会患上“渐冻症”。如今静雯用视频记录自己的生活,做直播。病情影响了她的吞咽功能,即使肚子饿了,她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子,她咀嚼了半分钟才缓缓吞下,吃了两瓣就吃不动了,感觉累了。直播持续了一个多月,陈静雯凑够了做基因检测的钱,她跟朋友们约好,等身体好转,他们会推着轮椅,带她去旅行。

2024年11月,渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻,给了静雯很大勇气。

2025年1月18日,身患渐冻症的静雯发视频表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到我还来不及反应就快被它击垮,生病之前的美好仿佛还在昨天,转眼间就被病痛折磨到长卧病榻,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力,看到母亲自责难受我真的无比痛苦,我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差,我已不知该如何向前坚持。”

确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。

19日,蔡磊发文回应:“我这几天也睡不好觉,她生命垂危,生死时速,但如何救她?美国药物每年140万元人民币(药企依然不赚钱),她无力负担;我无法要求药企违法给她用药;药企也已经没有能力再开展同情用药;近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期,本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”

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求助蔡磊的渐冻症女生:我可能等不到春暖花开了

九派新闻 2025-01-28 09:46:57

近日,因求助蔡磊登上热搜的26岁湖南渐冻症女生陈静雯再发视频,讲述近况。



静雯表示,因为认知的狭隘,导致之前她对渐冻症不够了解,没有早发现早治疗,也没有正确护理,后来慢慢了解该疾病,已不符合入组试药条件。

静雯称,“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。

据此前报道,2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。

陈静雯称2023年12月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。今年6月被确诊了为“渐冻症”,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

小学时,爸爸欠了债,带上妈妈外出打工,陈静雯成了留守儿童。13岁外出打工,陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地,做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年,她来到杭州做销售,本以为生活慢慢好起来了,没想到自己会患上“渐冻症”。如今静雯用视频记录自己的生活,做直播。病情影响了她的吞咽功能,即使肚子饿了,她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子,她咀嚼了半分钟才缓缓吞下,吃了两瓣就吃不动了,感觉累了。直播持续了一个多月,陈静雯凑够了做基因检测的钱,她跟朋友们约好,等身体好转,他们会推着轮椅,带她去旅行。

2024年11月,渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻,给了静雯很大勇气。

2025年1月18日,身患渐冻症的静雯发视频表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到我还来不及反应就快被它击垮,生病之前的美好仿佛还在昨天,转眼间就被病痛折磨到长卧病榻,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力,看到母亲自责难受我真的无比痛苦,我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差,我已不知该如何向前坚持。”

确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。

19日,蔡磊发文回应:“我这几天也睡不好觉,她生命垂危,生死时速,但如何救她?美国药物每年140万元人民币(药企依然不赚钱),她无力负担;我无法要求药企违法给她用药;药企也已经没有能力再开展同情用药;近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期,本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”