孤独症女儿突然说出五个字,让我眼泪都快掉下来

孤独症女儿突然说出五个字,让我眼泪都快掉下来
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他们总是将孤独症孩子喊作 " 来自星星的孩子 ",我想说的是,这种滤镜充满善意与怜悯。实际上,作为孤独症孩子的家长,其辛劳及付出非常人所能想象。

绝大部分孤独症孩子,没有特异功能。

◎ 孤独症也被称为自闭症。如果将孤独症谱系障碍全部纳入计算,不仅是我国,全球多数国家的患病率都超过 2%。/ 123rf

01

在生日蛋糕前,女儿发着呆

那年 1 月,我女儿出生了。她几个月大的时候,吃奶时从来不看我,眼睛总是盯着一个方向。陌生人和爷爷奶奶逗她,也没有反应。她吃奶非常专注,任何人叫她、捏她,都不会停下来。经常因为吃得太饱,她把奶都吐光了。

满 9 个月时,我带她去医院儿保科做了常规的儿童心理发育测试,各种测试都不合格。我很自责,觉得是自己付出得不够多,女儿才这么落后。从那以后,我每天都跟她说很多话,尽可能多地陪她。可她还是一直对我没有反应。

我女儿 1 岁 7 个半月的时候才学会走路,2 岁时还不会说话。我同学的孩子与她同龄,1 岁 9 个月就会说话了。我很焦虑。

我曾经把女儿放在我妈那里一天,离开她的时候,她没有任何表情。我第二天去找她,她看到我也没有任何反应。有一天,我看到一个比女儿还小的女孩,指着一朵花问她妈妈,这是什么?我突然意识到,女儿从来没跟我指过任何东西,她总是好像看到我了,又好像没看到我。她经常发呆,我有一天上午忙着搞卫生,让她一个人站着玩,她就在那站了一上午。

◎ 图:全景视觉

女儿两岁生日的时候,我们给她买了蛋糕,所有人都在叫她吹蜡烛。她发呆,听不懂我们在说什么。生日后一个月,她还是不会叫我妈妈。亲戚觉得可疑,让我带她去医院检查。在忐忑的情绪中,我挂了医院儿保科的号,为女儿做了孤独症的筛查。

医生问了我很多问题,测试我女儿的时候,她全程毫无反应。我很着急,按照医生刚做过的又重新给她示范了一次,叫她跟我一起做,这次她对有些动作会有点反应。但医生继续测试她的时候,她又发呆了。

医生最后得出结论:你女儿很可能是重度孤独症,但她对你的话有一点反应,可能还有救,孩子还小,以后的情况也说不定,你带孩子去尝试一下早教和干预。

这简直是睛天霹雳,我和女儿这么倒霉吗?我恍恍惚惚回到家,暂时跟家人隐瞒了这个消息。我不愿意相信我女儿真的是孤独症孩子。

02

她的世界,能看到别人了

我带女儿去体验早教,她对老师的教学一点反应都没有。上网去详细了解孤独症后,我知道它的根本表现是社交差、感统失调、共情差。我心想,要 " 脱圈 ",只能靠孩子自己发育了。

从那个时候开始,我就在生活中尽量多地教女儿社交,前提是,她的智商足够能理解到。我把女儿更多地带到小朋友里面玩,用尽所有耐心去跟她在一起。

每天把女儿放在推车里,我上、下午都带着她出去找其他小朋友。推着她,我指着身边所有东西给她看,一直说个不停。看到小朋友我们就会停下来,让她一起玩。

她每天都要用一根红色的绳子缠手,用胶带缠手,手缠得很紧,都发紫了还不肯停下来,每天把两个大拇指放在嘴里吸吮,每天都在玩那个汪汪队的狗狗玩具,她不敢上台阶,也不敢下台阶。我真的很头疼,每天都活在焦虑之中。

但慢慢地我发现,在外面与其他小朋友一起的时候,她也会跟其他人一起追逐了。我很开心:这是一大进步,至少,她的世界能看到别人了。

2 岁 5 个月的时候,奶奶带她去买菜,随口一个字一个字地教她说—— " 不、卖、隔、夜、肉 "。她看着奶奶的眼睛,学着大声说了出来," 不、卖、隔、夜、肉 "!

我当时眼泪都快出来了。

◎ 专家介绍,孤独症谱系障碍整个特征非常多变,什么情况都可以出现。每个孩子的孤独症特征不一样,其干预需求也不一样,每个阶段遇到什么问题需要具体分析。/ 锐景视觉

03

我知道,孤独症并不是孩子的错

从那以后,我每天陪她看各种书,陪她玩游戏,尽量逗她开心。突然有一天,她指着绘本对我说,那是谁谁谁。2 岁 10 个月的时候,我带她去儿童公园荡秋千,我问了一句,你在干嘛?她回答说:" 我在荡秋千。" 女儿终于稍微能像正常小孩一样回答问题了。

晚上睡觉前,我都会陪她讲电视里的内容,有一天,她突然对我说," 石头挡住了路 "。那是动画片《米奇妙妙屋》里的片段,她理解了也记住了。我继续跟她讲那个故事,她会对我说出几个关键词,还一直看着我的眼睛。我觉得,女儿 " 觉醒 " 了。

3 岁生日时,她等蛋糕等到 10 点还不肯睡觉,也会吹蜡烛了,还会叫奶奶吃蛋糕:" 蛋糕,切,可以吃蛋糕。"

但她 3 岁多还老是把尿拉到客厅里,我跟她说了很多次,也买了儿童坐便器,她还是乱拉尿,家里到处都是尿骚味。有一次,她又把尿拉到裤子上,我用衣架打了她的手心。那是我唯一一次打她。

总的来说,她是慢慢好了起来。她喜欢画画,我给她买了很多彩笔,每天陪她在各种地方画画,只要她开心,家里的墙壁都被她画得乱糟糟的。但是,只要她开心,这又有什么关系?有一天,她画了我的样子,开心地拿给我看。又有一天,她在墙上画画,我问她:你在画谁?她回过头来对我说:" 我在画爸爸。"

◎ 图:全景视觉

她跟我一起读了很多绘本和书,语言沟通到了基本没问题的程度。她很喜欢跟我聊天,不再用绳子缠手,慢慢地学会了跑步——尽管跑得很笨拙。4 岁 4 个月的时候,我问她要不要去上学,她很开心,说要去上幼儿园。她顺利地通过幼儿园的面试,背着书包走进了幼儿园。

看到她走进学校,我才真正感到欣慰。女儿像只小蜗牛,爬呀爬,爬得非常非常慢,但是终于爬了上来。上了幼儿园之后,老师跟我反映说,她经常发呆,叫她没反应,经常乱跑,吃饭太慢太慢了,从来没有吃完过,经常乱说话,集体活动经常看不到她,她也不会做操,不会拍球,不会跳……但在我看来,虽然她很多地方跟其他小朋友不一样,也总算是勉强融入了集体。

有次女儿跟我朋友的女儿一起玩,我对朋友说:" 当年看到你女儿不用怎么教就什么都会,聪明伶俐,我是非常非常羡慕。现在我女儿总算是看起来差不多了。"

我一直知道,孤独症并不是孩子自己的错,是遗传基因决定的。孤独症孩子的生活已经很不容易了,很多对普通小孩来说很容易很正常的事情,对他们而言却无比困难。我自己想的是,当父母的不能嫌弃他们放弃他们,要带他们好好走好这段人生路。既然把她带来到这个世上,总得为她的人生负责,不是吗?