比癌症还残忍的五大绝症之一 连王力宏都为它写歌(视)

就在周杰伦为歌迷送上一杯火辣《Mojito》时，王力宏的全新单曲《Forever Your Dad》也再创佳绩。

这首歌的灵感来源于王力宏患有“渐冻症”的多年好友 Dave，诉说了“渐冻人”父亲对自己孩子永不退潮的爱意。

“渐冻症”学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症（英文缩写 ALS），是一种渐进性的神经退行性疾病，会使大脑和脊髓中的神经元退化和死亡。

每个人都拥有独一无二的声音，对渐冻症患者来说，失去声音就相当于失去自己之所以成为人类的独特标识。一家悉尼公司发起了名为“重塑声音”（Revoice）的非营利项目，志在让渐冻症患者持续拥有自己的声音。

点击视频，看看“渐冻人”如何重新发声。

2014 年，“冰桶挑战”风靡全球，让渐冻症走入公众视野。而这项活动的联合发起人帕特 · 奎恩也是一位“渐冻人”，2017 年，渐冻症夺走了他发声的能力。

渐冻症的平均确诊时间是九个月，确诊后的平均寿命是 2 到 5 年。由于渐冻症不影响患者的智力、记忆或感觉，所以患者们只能清醒地看着自己的身体机能逐渐萎缩，却无能为力。

为了辅助“渐冻人”重新发声，“重塑声音”项目利用患者自身过往的语音数据，以 AI 技术重建语音合成系统，让已经失语的帕特 · 奎恩再次发出真正属于自己的声音。

目前，渐冻症尚未能完全治愈，但可以通过营养管理、呼吸支持等治疗手段，延长生存时间、延缓恶化速度，让患者在更长时间内有更高的生存质量。

疾病“冻结”了他们的身体，却无法“冻结”他们钢铁般的意志。与“渐冻症”抗争多年的物理学家霍金、奔走在抗疫一线的金银潭院长张定宇、亚洲首位“渐冻人”妈妈吕元芳 …… 他们用“冻结”的身体一次次地创造奇迹。

今天是第 20 个世界渐冻症日，让我们用耐心和宽容为“渐冻人”解冻！

大把世界 | Be kind, be wise