图：托里

据英国《每日邮报》10月20日报道，许多澳大利亚人都患有一种“吸血鬼”病，他们对光过敏，被光线照射后身体内部会持续高温，导致灼伤。

暴露在阳光下仅仅两分钟就足以让他们被灼伤，他们把这种疼痛比作被扔进一个沸腾的浴缸里一样。

72岁的安妮和5岁的托里是澳大利亚和新西兰近200名患有“吸血鬼”病的人其中之二。她们正在等待一种药物，这种药物在欧洲疗效显著，上周已在美国获得批准。

即使在室内，托里也不能长时间处于灯光直射下，甚至还得与电视保持距离。她告诉记者：“这是最难以形容的、无法忍受的、无休止的痛苦。当我远离灯光的时候，它也不会停下来，哪怕我只被灯光直射了两分钟，也要花三天时间才能恢复。我生下来就得了这个病，我妈妈说我总是像个婴儿一样尖叫，但她不知道到底是什么原因。”

图：托里

安妮说，一次急性发作使她在医院昏迷了六个星期。还有一次，她去看望女儿，坐在阳台上病发。她说：“在飞机上，我不得不在关掉所有灯光的情况下，还裹着毯子。”这种病使她不可能过上正常的生活，她只能生活在阴影下和夜晚里。她说：“我喜欢晚上出去玩，我喜欢参加派对，或者和朋友一起去跳舞。”

图：安妮

最糟糕的是，许多像她们这样的患者没有外在症状，当他们拒绝邀请时，会被误解为不礼貌或者冷漠，因为人们无法理解这类看不见的疾病。

安妮说：“这对我们所有人来说都非常难过，我们哭过，情绪也很低落。我们所有患者都会感到焦虑，但我们必须要忽视别人对我的看法，保证自己的身体健康。”

出产新药公司的首席执行官沃尔冈博士说，这种药物可以起到光保护剂的作用，它含有一种能激活黑色素的抗氧化剂，通过吸收光线起到屏障的作用。需每两个月在医院注射一次。

沃尔冈博士说：“这个药物极大地改变了患者的生活，希望他们最终能够过上正常的生活。”