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“抗癌不是一场战斗,而是降服”——摘自曲艺新书《与你同行》

(2023-04-20 15:59:31) 下一个

抗癌不是一场战斗,而是降服。我更懂得放下的时候,我就有了更多的空间给愉悦和平安。不,不是降服于死亡,而是顺服于神,降服于生命,降服于死亡是生命自带的一部分。最终,我们的目的地是死亡,但直到那之前,我们活着。活着。”

一位妻子,在深爱的丈夫被确诊身患癌症之后,与丈夫紧紧相伴,同病魔抗争,直到陪伴爱人走向生命终点。在失去至爱的悲痛中,她禁食四十天,并在这四十天内完成了本书的初稿。她记录下了这段旅程,也记录下了她对爱与生命的感悟这本书,她起名叫《与你同行》。点击复习【壹嘉书讯】《与你同行》:那生死之间疼痛着伸展的爱情

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接下来的两篇篇短文,分别是她为本书撰写的序言和正文中的一篇。在序中她引用和诠释了”降服“对于生命的意义,在《何为生命的尊严》中,她点出中美文化在疾病消息告知方面的截然不同:”在美国,如果发现病人患了癌症,医生首先告诉病人,然后,依据病人的意愿,决定要不要告诉家属。而在中国,如果发现病人患了癌症,在大多数情况下,医生会喊家属来,要跟家属讲话。“而”生命的尊严,在于个人的意志得到尊重“。

《与你同行》序

与你同行的意思是,我与你同行,你与神同行,我们与正在看书,正在面对困境的你同行。

我的律师Gary送我一本书,David Kessler写的《找到人生意义》。里面写了女演员Edi Falco, 她因为电视剧《黑道家族》和《护士当家》为人所知。她得了乳腺癌。五年后,在采访中谈到她的抗癌经历的时候,采访人说:所以,你是胜利者,你战胜了癌症。

Edi Falco说:不,我只是幸运。我得的是可以医治的癌症。不是每一个癌症患者都是可以医治的,请不要说我是胜利者,因为这种说法意味着有一些人是失败者,而我们都在同一个战场上。

她是经历过什么样的历程、感悟,才真正地谦卑下来?能说出这样的话的人,一定是经历了很长很长很深很深的领悟,走过那样的迷雾、彷徨、惊慌、害怕,才知道自己的真正的渺小、无助,才会谦卑,才会投降,才会知道,没有胜者,也没有败者,唯有幸运,唯有神的旨意。哪怕,你不信神,称之为幸运

在我的第一本抗癌日记本开头几页,抄写了这样一段话:用一颗开放的心灵去经历一切。是的,经历一切。经历会演化成懂得:抗癌不是一场战斗,而是降服。我更懂得放下的时候,我就有了更多的空间给愉悦和平安。最终,我们的目的地是死亡,但直到那之前,我们活着。活着。

其实在抄下这一段话的时候,我并没有真正地理解这段话的意思。或者说,经历了一切以后,我才知道,抄写这段话时的我,并没有真正地理解这段话的意思。我之所以抄写下这段话,因为它传递给我一种和以往听到的话完全不同的态度与视角。

抗癌一年的时候,有一度朝辉在斯坦福医院的床上躺着,每天在疼痛的折磨中,等待放疗处理他的疼痛。我每天早晚往返在医院和家之间一个小时的路上。在车里,我反复放着的是HillSong敬拜的《我降服》这首歌:

治疗一年以后,我更懂得了降服和放下。

再后来,我们放弃了治疗,住在家里。这时候,朝辉不再努力吃饭,努力喝水,努力吃药。这个时候,不只是心灵上和态度上,在行为上我们都做到了降服。不,不是降服于死亡,而是顺服于神,降服于生命,降服于死亡是生命自带的一部分。

这一路我们走得艰难。独自将它写下来的时候,更为艰难。


 

何为生命的尊严?

 

朝辉在重症监护室,命悬一线的时候,皖平对我说:如果他要走,你就让他安心走吧。朝辉是个体面人,你想让他有尊严地走,你也不想他走的时候满身插着管子吧?

我很惊讶。满身插着管子就是没有尊严吗?

守护朝辉最后的日子,我非常深刻地意识到:不是的。

生命的尊严,不是身体的无力,不是大小便失禁,不是因为病情不得不袒露身体,而是:即便在身体没有能力的时候,个人的意志仍然被尊重。

对自己身体状况、生命状况的知情权,也是对个人意志的尊重,是尊严的一种。我惊讶地发现,在这方面,在美国和在中国几乎持截然相反的观点。在美国,如果发现病人患了癌症,医生首先告诉病人,然后,依据病人的意愿,要不要告诉家属。而在中国,如果发现病人患了癌症,在大多数情况下,医生会喊家属来,要跟家属讲话。一旦医生要喊家属来,病人心里就可以胡思乱想了。

有些家属选择对病人隐瞒病情。对这种好心的做法,有的病人不愿意想太多,欣然接受,而有些病人就很无奈。

朝辉的爸爸得了重症肌无力,也称作渐冻症ALS。他的呼吸肌开始出现问题,这是重症肌无力发展到后来阶段的情况。这时候,需要做决定是不是要切气管。切气管之后的生活质量可以预见。何况,朝辉的爸爸八十三岁高龄了。朝辉的妈妈说: “一定要切。” 我建议问一下朝辉爸爸的意见。因为渐冻症的病不影响思维,所以他的意识完全清楚,完全可以自己做决定。但是,不行的。亲人为了保护他,连得的是什么病都不告诉他。我觉得他的爸爸好可怜。自己的生活,都不能自己做主。这是有关生命的尊严。
 

 

再弱小的生命都有尊严

Photo by Preston Browning on Unsplash
 

还有一种常见情况,对于久卧病榻的病人,照顾者说话的口气,常常是呵斥的口气。我认为,这也是没有尊重病人。好像身体有需要,就要牺牲心灵和精神的需要而得到。

最后一次在急诊,医生来的时候,朝辉想同医生说一些什么话。那时候,朝辉已经出现了语言障碍,表达一个意思,需要花比较长的时间。要很多的耐心,最后他会说出他想说的话。但是医生显然意识到朝辉有表达问题。在朝辉努力说他想说的话的时候,医生很有礼貌地微笑,但显然是应付他:哦,是,是。然后,转过身,对着我说话,假装朝辉不存在。医生转过身时,朝辉落寞的表情,让我很心疼,也很受伤。他的语言表达出了障碍,但是他的思想还是很清楚。他会被伤害。

正常的人,常常对于身体有缺陷的人,没有那么大的耐心。

我认为,尊重一个人的意志,是对一个人最大的尊重。这是生命的尊严得到了尊重。

我一直都会问朝辉的意思。他说不出话的时候,他会点头,表示同意。他不点头,就是不同意。

他有时候,走到门口的桌子那里,扶着桌子站一会儿,吃点布洛芬或者吃点东西,喝点水。有时候,走到桌子那里的时候,他的脚会往门口的方向偏。我就知道,他是想走去厕所。他手一抬,我就知道他是要找到我的手。我一握他的手,就知道他要翻身,还是要坐起来。

什么大小便失禁,不能走路.——有人谈论起这些,会说一人活得没有尊严了。我认为,这些,都不重要。朝辉也不在乎。生命的尊严,在于个人的意志得到尊重。

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评论
西岸-影 回复 悄悄话 抗癌的目的是提高希望,人类生存的动力是希望,你对未来的希望,父母对孩子的希望。。。失去了希望,也就失去了活着的意义和动力,那些自杀的人,很多人不是因为物理上活不下去了,而是失去了希望。
你寻找抗癌方式和手段的过程,也就是提高生存希望的过程,最终很可能是失败,但你也会通过这个过程培养出很多平时可能不那么注意的能力,比如意志力,忍受痛苦,承受心理折磨的能力,和哪怕很小的进展也能高兴的时刻,这种时刻对于正常人可能微不足道,但世界上不论什么事情,都是成百上千的小事情都成的,所谓a million little things。
家里有两个人患癌症,在很年轻的时候就不得不经历这些,但生命就是这样构成的,可能对任何人都不一样。
tugan 回复 悄悄话 还有癌症晚期,医院放弃治疗的,病人自己充实,一年多了,还好好的。
tugan 回复 悄悄话 我已经不读这类书了。接触的癌症病人多了,只要病人平常心,都没事情,都好好活着了。就怕那种坚决要治疗,病人自己或家人催促看医生,吃这那药物的,还有吃新鲜蔬果的,吃营养的,死得很快,几个月吧。
huzi2015 回复 悄悄话 降服?还是被降服?
抗癌不是谁降服谁,是妥协和解,认罪自省,从而痛改前非。
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