这个挺着大肚子的女孩叫张博涵，今年13岁。因为总害怕别人议论她是否怀孕，性格活泼的她再也不敢出门。大约10年前，张博涵一家从山东临沂老家搬到安徽合肥打工，可没过多久，孩子的肚子越来越大，最终在医院确诊为罕见病——戈谢病。患了这种病的人，会脾脏肿大，肚大如球，若不打特效针，将会肚皮破裂，危及生命。母亲孙玉说，她看到孩子在日记里写道：“我是个有过去，没有未来的人，可能明天就死了……”这让她这个做母亲的悲痛欲绝。



早些年，因为家中有亲戚在合肥打工，张永和孙玉夫妇带着年少的女儿来到异乡。孙玉自己负责一家早餐车，丈夫先后做过学校工作和快递员。因为膝盖受伤，张永如今和妻子一起卖早餐，每天5点起床，把餐车拉到位于市中心三孝口附近的一个大厦路边，较大的人流量保证了这一家人每月4000元的稳定收入。



“虽然在异乡没房没车，但如果不是得这个病，我们本该很幸福的。”妈妈孙玉聊起孩子的病，就忍不住落泪。除去每月1600元的房租，剩下的两三千元做一家人生活费，也勉强够用，有时候还能奢侈一下，给博涵买她最爱喝的奶茶。



但女儿的病，让家里的一切都捉襟见肘。“这病，有特效药’思而赞’可以治疗，但一针要2万3，我们一年不吃不喝才能攒下来，更不要说一个月需要打4针。”孙玉说，因为孩子病情严重，今年1月家里凑足所有积蓄，给孩子第一次打针，“孩子的情况确实很快就好转了，但我们无力进行后续治疗。”



因为患病，张博涵的脾脏像一个小火炉，即便家里没有暖气，她在家穿着短袖短裤还觉得热。和这鼓鼓的肚子形成对比的，是她瘦弱的四肢，几乎没有力气支撑她的挺着大肚子的身体。夫妻俩每天上午九点半卖完早餐回家，用枕头做支撑帮助女儿起床，因为如果直接用手臂抱她，会膈得她骨头疼。“我连抱我女儿的权利，如今都被剥夺了。”孙玉哭着说。



张博涵性格阳光开朗，她会骄傲地告诉大家她是狮子座，妈妈孙玉也常常教导孩子要积极面对生活，但只要一谈起这个怪病，孙玉就忍不住哭泣。面对镜头，妈妈摸着博涵的大肚子说：“我就恨你这肚子！”，博涵却笑了起来：“咱们好像在拍孕妇照呢！”妈妈心酸得笑不出来。



孙玉曾经想过再要一个健康的宝宝。2018年6月，孙玉怀上了二胎，随着肚子逐渐大了起来，她也慢慢体会到女儿的不容易。但很不幸，孙玉的第二胎也查出了戈谢病。“我不能自私地再让一个患病的孩子来到人世，我不忍心让这个孩子像博涵一样难受。”于是2018年12月10日，孙玉在女儿的陪伴下，去医院打掉了孩子，博涵也为这个再也没有机会见到的弟弟或妹妹流下了眼泪。



这个外表活泼开朗的女孩，实际上细腻敏感。张博涵曾经在日记里写道：“我是一个有过去没未来的人，可能明天就死了，也可能不会……”她体谅父母，几乎不在父母面前哭，还主动安慰流泪的母亲。“我真的很害怕，但是不能把这种压力传染给爸爸和妈妈。”这些话语，她都默默记录在日记本上，让观者泪满襟。



妈妈孙玉获知，只有1%的遗传性罕见病有特效药品，这其中包括戈谢病。“这算是不幸中的万幸，只要终身服药，博涵就可以像正常人一样，上学，考试，生活。”孙玉说，“但打这一针的费用，需要我们几个月不吃不喝才能挣到。”



在中国一些戈谢病家庭的推动下，目前有部分地区已经将特效药列入医保，对于家庭的负担小了很多。“我们想先保住孩子，再寻找合适的机会，一步步解决打针的问题。”孙玉说，“我们要留住她的未来。”