中国罕见病人群:每年新生患者超20万(组图/慎入)

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2011年4月8日,北京大兴。图中的女孩名叫赵芸,是一个孤儿,患有先天畸形,现在被寄养在一户人家。先天畸形是罕见病中的一种。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病是指患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病,因此又被称为孤儿病。本组照片来源:张立洁侯登科摄影奖



据统计,在我国已有超过1600万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万。大量的中国患者求医过程艰难,平均确诊需要5年,平均诊断成本大于5万。2016年9月,中国罕见病发展中心(CORD)统计出了《中国罕见病参考名录》,共计147种疾病,这些疾病普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段等现象,且药物往往不在医保体系中。像赵芸这样的先天残疾儿童,许多人刚生下来就会被父母抛弃。



陈光,白化病患者,他将头发染成黑色,没过多久发根又露了白。2010年9月7日,北京朝阳。白化病患者由于缺乏黑色素的保护,皮肤对光线高度敏感,日晒后易发各种光感性皮炎,并可发生基底细胞癌或鳞状细胞癌。眼部由于色素缺乏,常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。



2010年9月5日,北京大兴。章岳,白化病患者,同时也是一名孤儿。对很多罕见病患者而言,他们就是标准的“少数”,少到已经“罕见”的程度,甚至因为“罕见”所以被理所当然地忽视和放弃。白化病属于遗传性疾病,目前药物治疗无效,仅能通过物理方法,尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。因此这对白化病姐妹成长过程中,需要得到比一般孩子更细致的呵护。



很多人觉得社会资源有限,有些常见病还没人救呢,“罕见的”怎么能优先呢?但这样一种看起来合情合理的“理性”逻辑真的成立吗?图为章岳与养母在一起。



当我们看到这个社会上,得了各样罕见病的人,他们悲惨的生活状况会让我们觉察:这种“理性”立场难以令人信服,难道因为“罕见”就不值得投入了吗?蒋富军,孤儿,成骨不全症患者。2010年8月17日,北京大兴。



患有成骨不全的患者受到轻微损伤即可引起骨折,严重者表现为自发性骨折。成骨不全症患者的骨折大多为青枝型,移位少,疼痛轻,愈合快,因而常不被注意而造成畸形连接。多次骨折所造成的畸形又进一步减少了骨头的长度。蒋富军在寄养家庭学会了几样乐器,图中他正弹着电子琴,与别人合奏。



高国梁、高国庆兄弟,成骨不全症患者,身上有多处伤疤和骨骼变形。2010年5月,山东济南。



社会文明最重要的实质不是多数人意志决定一切,而是能否确保处于劣势的少数人的权益,对弱者的关怀和保护是人类特有的道德法则。黄媛,成骨不全症患者。2009年6月,天津。



崔荣华、肖壮母子,成骨不全。2010年10月6日,北京门头沟。



崔灿灿,成骨不全,2010年5月,山东济南。对成骨不全症患者而言,最重要的是预防骨折,等到青春期过后,骨折趋势才会逐渐减少,即便这个小女孩再想出去跟同伴玩耍,她也只能躺着,尽量少活动。



陆永强,肌萎缩侧索硬化症患者。2011年4月14日,重庆。肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻人症,由于上、下运动神经元退化导致的身体肌肉萎缩,患病者最终可能丧失一切自主运动的能力。



陆永强与妻子在一起,他处处都需要妻子的帮助。2011年4月14日,重庆。



2014年,一场明星接力式的公益活动“冰桶挑战”视频在互联网上流传,这项活动提高了公众对渐冻人症的认识,但是渐冻人症的病因至今还没有一个明确的说法。冯国英,渐冻人症,2011年5月18日,河北唐山。



对冯国英来说,每次睡觉前,吸痰是必不可少的环节。2011年5月12日,河北唐山。



王甲,渐冻人症。2011年5年12日,北京海淀。



王甲已经不能再说话和正常吞咽,生活早已不能自理。就目前而言,社会对罕见病的关注和投入是远远不够的。



“罕见病”由于罕见,又较为棘手,能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣,这是商家的“理性”立场。王甲需要借助呼吸机来维持呼吸,在每次睡觉前,吸痰也是必不可少的。



蒋开乾,渐冻人症。2011年4月13日,重庆梁平。



蒋开乾,渐冻人症,身边是白发苍苍仍要处处照顾他的奶奶杨荣清,罕见病病人的家属也是十分需要关注和帮助的。2011年4月13日,重庆梁平。



T先生,渐冻人症,2011年6月6日,北京丰台。



朱邵华,渐冻人症,2011年1月13日,福建邵武。



朱邦月正照顾着妻子和两个儿子,他们都是渐冻人症患者。朱邦月老人是2009年年度感动中国人物,2011年1月13日。



牛清,肯尼迪症。2011年5月10日,北京石景山。



游顺辉、游乐成父子,腓骨肌萎缩。2009年6月,广东顺德。一位名叫索克曼的牧师曾言:“当我们是少数时,可以测试自己的勇气;当我们是多数时,可以测试自己的宽容。”



对于人数占多的“多数人”——社会的草根大众,“多”仍然可以成为一种力量,人们需要宽容,其实更需要勇气。游顺辉,腓骨肌萎缩。



春曼心曼姐妹住在出租屋里,她们的日常生活都需要由母亲照料。“我们不是害怕死亡,我们只是留恋生命的美好。我们并不害怕等待,我们只是害怕没有希望的等待”,这段罕见病发展中心2013年的活动上的一句话,充分道出每一个罕见病病人的心声。愿我们给他们多一点关注、友好和帮助。



春曼躺在出租屋的床上。

王传森 发表评论于
能好好地活着,就是幸福。
·八戒· 发表评论于
现在很多遗传因素疾病可以预先检查出来,这些人最好不要生育,否则,对个人,对社会都是负担。这并不是歧视,也不是冷血,而是确实是浪费大量社会资源,造成家庭巨大痛苦和压力的事实。动物界是靠自然淘汰来筛选基因的,人类保护劣质基因并不是人道,而是反人道。
淡定哥 发表评论于
不做产检?
gunit 发表评论于
中国吃的,用的,喝的什么都是带毒的肯定对身体,下一代有毒害的
云在天上 发表评论于
一楼的思密达,
如果你想改善治疗你儿子的自闭症,在城里发悄悄话给我。
初晨的阳光 发表评论于
太可怜了
祖国的亲大业 发表评论于
才1600万!还不到中国人口的1%,全部扔掉也丝毫不影响中国成为世界强国。
美国人也很鸡贼,不痛不痒地领养几个兔唇,渐冻人为啥不领养?以后把这些个罕见病患者全部集中起来,放在美国驻华大使馆面前,好好寒碜一下美国人!
ljcn 发表评论于
白化病人的眼睛是蓝色的!!!我终于相信白人是白化病人进化过来的理论了!
smeagolrocks 发表评论于
撒B美國人領养了几万
拿铁咖啡 发表评论于
恐怖,怪不得大家不敢生孩子。。
iBear 发表评论于
遗传病
这个用户名可以有 发表评论于
深深让人同情, 只是有一些罕见病是遗传的,上面那个母女, 为什么妈妈要生出带有显性, 或者隐形遗传病的孩子?
0101011 发表评论于
很多病未必是病,只是一种进化现象。比如,超级火山爆发,日照被屏蔽,白化病人可能比普通人更有生存优势。
基因组DNA 发表评论于
能健康地活着, 是多么幸福的一件事啊。
你哥哥 发表评论于
重工业化工污染, 水资源污染, 空气污染, 转基因渗透所有蔬菜种植, 除野生外所有肉类激素泛滥, 就连有机食物的源头种子都是转基因生成, 没救了. 三代人以后不孕不育,畸形儿和各类癌症会井喷....
咋啥名都被使用 发表评论于
咱们中国一定要控制污染治理污染。环境太污染了。
wx3000 发表评论于
要人民爱国,国爱人民吗?
媚眼凤姐 发表评论于
让外国人来领养
lostman 发表评论于
可怕,可是很多人可喜欢污染了,专门去北上广深呼吸呢
b52. 发表评论于
这种人在中国就是人生的灾难
lzh0007 发表评论于
污染!
罗马军团 发表评论于
这些疑难没治的病人,需要一些基本保障是应该的。但是我觉得,只能是保障他们的基本生活,治病来说,投入太大,而且是无底洞,靠国家来扶持,不现实。
思蜜达 发表评论于
这么看来我儿子的自闭症都不算是事了,有些人活着怎么这么难啊,上帝太不公平了。