壶腹癌3期,手术切除后,肝转移

感恩这个世界上美好的。
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4/10 腹部痛加上拉稀,去医院检查,医生一看就说我得了癌症。

4/11 ERCP 放支架进胆管,活检结果, 绒毛状腺瘤 (我松了一口气), 但医生还是建议作胰十二指肠切除术 (Whipple Procedure)

5/9 见开刀肿瘤医生

5/31 手术,病理分析是壶腹癌3期, T3N1M0,Intestinal type, 低分化,切出来的26个淋巴有6个转移。

出院6个星期后,化疗医生一直在催我作化疗,因为考虑到副作用,再加上没有专门的化疗方案来对付壶腹癌, 我一直在犹豫。

8/9 CT显示肝上有3个结块,大的有3.2CM

没想到二个月后就肝转移了,看样子我别无选择,化疗就化疗吧。

8/21 开始化疗, 化疗方案:

mFOLFOX6 Regimen. Folinic Acid (Leucovorin)-Fluorouracil-Oxaliplatin

医生也是走一步看一步,先看看化疗效果如何。FOLFOX是用来治疗结肠癌的。

壶腹癌比较罕见,大家有些认识和建议吗?

百花无缺 发表评论于
推荐一本书 Anticancer: A new way of life, 作者是医生、神经科学家,患脑癌后坚持了19年
方家胡同 发表评论于
回复 'littlecat8' 的评论 :
大部分是捕风捉影,网上谣传,毫无科学依据,不足以采信。
littlecat8 发表评论于
病从口入。 建议你好好排除生活中的坏东西,特别是饮食。 排除了坏东西, 疾病会停止发展的! 但是,如果你光注重医院的治疗,而不去排除致病因素,那会非常危险。

下面是我这几年关于坏东西的笔记,建议结合你自己的生活反思。

重点是: 排除转基因 (油,酱油,糖等), 排除重金属 (铝箔纸,不锈钢等),硫磺添加剂 (中药,干货,果脯等), 氢化油(常见于coffee cream, 甜点,油炸食品等),注意面粉制品,具体请参考下面:

(1) 如果你家的食用油是大豆油,菜油,玉米油等转基因食用油 (这些油同时是用化学萃取法得到的,目的是为了最大化出油率),建议你换成橄榄油, 花生油等传统压榨的食用油

(2) 如果你在用Kikkoman(万字牌)或万家香等转基因酱油,建议你换成珠江桥牌或李锦记,或有机的酱油, 请参考

http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201411/26353.html

(3)如果你喜欢吃甜的,比如巧克力,蛋糕,糖等,也要注意了, 大概一半的美国白糖都是转基因的,请参考我的调查报告http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201509/10749.html

(4)避免用味精, 美国的味精Aji-No-Moto 也很可能是转基因玉米发酵的

(5)尽量避免含有添加剂的食盐, 而选取天然的海盐和岩盐。常见的添加剂是碘 (iodide) 和防粘结剂 (anticaking agent)。 目前,市场上很多的食盐都加了碘,目的给缺碘的人补充碘以防止大脖子病。不过呢,一个迹象表明加碘的食盐不是个好东西,那就是, 碘盐如果用来腌咸菜的话, 菜会发黑腐烂。 所以说,正常的人要补充碘,多吃一点含碘高的天然食物,比如海带等,没必要吃这种化学碘。

(6) 避免加工和罐装袋装食物。这一块转基因和化学品添加剂真是防不胜防, 比如 台湾的豆腐乳基本上是转基因的, 所有含有油和糖的加工食物基本上也是转基因的。 实在要吃,买organic或non-gmo标志的。

(7)尽量避免在外边吃,外边吃基本上不可避免坏东西,比如餐馆基本上用转基因的油和酱油。我接连几次在外边吃,我的身体就受不了,相信这不是个例,因为我身边很多人有同感。

(8) 关于牛奶,尽量避免 均质 (homogenized), 超高温 (ultra-pasteurized)的牛奶。 最好的牛奶是未经加工或者简单的加热杀菌的牛奶,也就是,grass-fed, non-homogenized, and (pasteurized) 的牛奶,如果找不到,就不要喝了, 北美的牛奶问题多多。

(9) 尽量排除生活中的重金属,比如铝箔纸和不锈钢锅,建议换成铁制和陶制的的锅,请参考

http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201611/1535105.html

http://bbs.wenxuecity.com/health/677157.html

(10)尽量避免被硫磺熏蒸的干货和含有硫添加剂(sulfite)的食物。 请参考

http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201610/1429245.html

(11) 避免含有氢化油的食物, 氢化油是心脏病的元凶,常见于coffee cream, 甜点,油炸食品。 请参考

http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201412/5550.html

(12) 面粉和面制品问题非常多。当今流行的Gluten-free diet 其背后的动机就是为了避免面制品。请参考我的调查报告来选择好的面粉和面制品。

http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201701/23423.html

(13)日常饮食生活中,要避免发酵和腌制类的海鲜,比如虾油,鱼露, 咸鱼等要避免,这些食物对肝伤害特别大! 中国南方和越南的肝病普遍性就是这些玩艺引起的。

(14)建议避免瓶装的纯净水 (purified water), 纯净水是是用蒸馏技术或者反渗透技术(reverse osmosis)高度提纯的水, 这种水因为口感不好厂家又不得不人工添加矿物质。你会看见瓶装的purified water经常标出为了口感,又人为地加入minerals云云。这种水长期喝会造成体内矿物质流失。所以建议避免,以天然的矿泉水取而代之,虽然价格贵一点,但是你的健康无价。 最好的是自己烧白开水喝。

我的list不一定是完全的,自己还要多多观察自己生活,多多留心, 以天然的东西为准绳,排除转基因, 重金属和化学品。

得病肯定有坏东西的, 而且,排除掉坏东西, 疾病会停止发展,身体因本身具有自愈力而开始恢复正常!
smeagolrocks 发表评论于
朋友,为您祈祷为您加油!现在医学很发达,很多癌症患者都治愈了,积极配合治疗保持良好心态。
恩安康 发表评论于
再一次感谢各位网友的建议和鼓励。我会积极治疗和作出各方面努力的。
方家胡同 发表评论于
癌症指标数不算高。
这个化疗药物的组合是对付消化系统癌肿瘤的标准配备,效果因人而异。希望能对你有效。
建议你在化疗期间,保持心情愉快,维持一定量的锻炼。期间血指标有可能下降,导致免疫力下降,适时地让医生对症提高血相指标。
xingyi 发表评论于
心态最重要!吃好睡好天塌下来 自有个子高的撑住,一切都会过去的。祝早日康复!
dengdai8 发表评论于
赞ytwadk 发表评论,放松心情,积极治疗。祝福你们,信心和恩典同在。
ytwadk 发表评论于
我是手术前确诊为良性,手术后病例报告说恶性而且出现了局部转移,也是3期。做了PET扫描,没有发现肿瘤,由于PET扫描不能发现小于5毫米的肿瘤,所以难以下结论没有转移。目前已经由内分泌转诊到了癌症中心,等待肿瘤医生的诊断。可能的方案是继续由泌尿科再做次手术,进一步切除残余部分,和附近的淋巴,然后化疗,另一种可能就是化疗,用专门治疗我这种癌的靶向药。无论咋治,你要盯紧每个环节,不要耽误时间,同时要相信医生,作为病人,要积极配合,世界上的医生再高明,药再有效,自己不努力,思维不改变,成功的几率也不会高。要从身体,心理,生活方式,生活环境多方面调整,为恢复和提高自身免疫力去努力。你还是有希望的,要为希望去努力。
越live越精彩 发表评论于
我不是学医的,第一次听说这样的病,但是我希望能给你加油打气,多休息和注意饮食,特别是要保证足够和深度的睡眠。如果能吃,多吃有营养的食物,增强抵抗力。
既然问题来了,就放松心情,积极配合医生治疗。祝福你早日康复。
恩安康 发表评论于
回复 'ruqi' 的评论 : 谢谢建议。
恩安康 发表评论于
回复 '痴一生' 的评论 : 一直在跟你的博客,太佩服你的坚强和不放弃,多谢你写出来跟大家分享。祝福你和你的家人。感谢你的诸多建议。
恩安康 发表评论于
回复 '方川' 的评论 : 我准备问问洛杉矶这里我现在正在抓药的中医师,看能不能化疗时接着吃中药。丁香园我会去逛逛的。
恩安康 发表评论于
回复 '匆匆客' 的评论 : CA-19-9 是210。原定的化疗计划7月20号开始。
ruqi 发表评论于
试试大麻油
痴一生 发表评论于
去洗肾前,就读了你的文章,当时还沒有人回答你的问题。冼肾回来惦记着你,打开文章,发现己有许多建议。大家都在关心你。佩服你文章中表现出来的罕有的平静和坚强。心态很重要。十年前在中国我的一位亲人患了淋巴腺癌,也是就是癌症转移了。她做了肿瘤切除,又接受了半年以上的化疗。她现在象正常人一样生活。肝上的癌症可以用TACE药物栓塞治疗。复发了再做。可以许多次。现在热门的靶向药物可以既增大药量又不增加化疗反应。现在最热门的免疫治疗法不知有没有用。我不是学医的,仅供参考。坚持加油!
方川 发表评论于
你的心态很平和,这对治疗恢复很有利。据说有中药可以抵消化疗副作用。
另外,国内有个丁香园医疗网站相当专业:dxy.cn,你也可以去那里咨询/查询一下。
祝你好运!
匆匆客 发表评论于
当初不应该拒绝化疗,手术后化疗是标准程序。用以消灭任何可能残存的癌转移因素。既然医生建议了,他是考虑到了你身体的忍受程度。耽误了最佳控制转移的机会。
现在只能放松心情,面对现实,配合医生的治疗方案。
不要局限于什么传统方案。多吃蛋白质,增强体质,注意适当锻炼身体。
好得壶腹癌的存活率不低,不要放弃。
你的CA-19-9,现在是多少?
恩安康 发表评论于
回复 'lwen66' 的评论 : 我现在也正在吃中药, 但中药师明确说了,我开始化疗后,她就会把中药停了,她要我去化疗,而不是单纯依靠中药。
恩安康 发表评论于
回复 '北国风光99' 的评论 : 家里有榨汁机, 我会试试的,谢谢。
恩安康 发表评论于
回复 'ytwadk' 的评论 : 活检时是良性肿瘤,开刀出来成了3期癌症,休息了2个月,饮食,运动,和心态都在积极调整,原以为能有时间来防止癌症复发转移,没想到这么快就转移到肝上了。接下来积极配合医生的化疗吧。
恩安康 发表评论于
回复 '唱唱唱' 的评论 : 是,心态很重要。
lwen66 发表评论于
也许考虑下中药。我姨97年发现食道癌手术半年后,发现转移到肝。她绝望了,放弃化疗治疗。后有人建议她看了一个老中医开始吃中药。这一吃多年。10年前我就看见她体型开始恢复正常。我不知道她还在吃药不,但她绝对活得很好,现在已是个正常人。
积极治疗,放下心理负担是最重要的。加油!
北国风光99 发表评论于
网上读到新鲜土豆汁和柠檬汁可能有神奇的抗癌作用。
祝早日康复!
ytwadk 发表评论于
自己有类似的经历,首先要接受现实,其次要保持积极乐观的心态,只要还有希望,就奔着希望去努力。免疫力很快可能出了问题,要注意提高自身的免疫力。好多人说运动有助于减轻压力,估计你目前肯定心理压力很大,适当量的运动和出汗也许对减轻压力,焦虑有帮助。祝好运。
唱唱唱 发表评论于
不是你的专业,但是,有什么就尽量去试。饮食彻底改变,尽量不吃糖类。我下个礼拜抽时间写一篇与癌症有关的一件事。感兴趣可以跟踪。心先放下,听医生的,他们一定比你经验丰富。
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