戴上国产人工心脏的“充电人生”:一天被划分为3个8小时

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王十七的一天被严格划分成3个8小时,这让他形成了独特的生物钟:不用看表便知道是否过了8个小时,是否需要给体内的那颗人工心脏更换电池。

“你看过改造金刚狼那个镜头没?就是金刚狼被改造完以后,躺着的那个镜头。”王十七向记者介绍术后穿过他身体的各种装置。黄色消毒药水已经干了,王十七全身插满了管子。肚子上人工心脏的电线都聚在一堆。

他体内的这颗国产第四代全磁悬浮人工心脏,鸡蛋大小,不到200克,却结束了他饱受心衰折磨的17年。如今,王十七的腹部有一根电线穿过,电线一端连着体内人工心脏,一端延伸到体外连着2块电池。植入人工心脏的第3年,他背着五斤重的电池,登上脱口秀舞台时,用他乐观开朗的心态讲述从死亡边缘逃生的经历,这也是人工科技与心衰疾病的一次顽强抗争。

25岁遭厄运:患上“心脏病的癌症”

王十七人生的前25年,过着普通得不能再普通的生活。他高1米9,喜欢运动,与爱人成婚后,在沈阳一所中学担任高中数学老师,兼班主任。然而一纸病例撕碎了他平静的生活,将他往后17年与“扩张型心肌病”交织在一起,爱人离开,只留母亲与他相依为命。

节点发生在2005年的一天,学校运动会上学生发生冲突,王十七上前拉架,“结果全都没事,就我自己晕倒了”,王十七打趣道。他被120送往医院急救,确诊为扩张型心肌病。

“心脏好比是气球。正常的心脏把血聚起来,再把血吐出去。就像气球吹满气鼓起来之后,还可以把气全都放出去。但是你的心脏把血吸进来之后,没有能力把血再吐出去,这样你心脏进行的血液循环就会越来越差。”

医生尽可能形象生动地向王十七解释扩张型心肌病的发病原理,虽然当时的医学界对扩张型心肌病的致病原因还不甚了解,但对这种病的凶险性都有基本的共识:扩张型心肌病被称为“心脏病的癌症”,病情会呈逐渐加重态势。

“这个病治不了,不可逆,只有心脏移植这一条路。”医生说。王十七一时间无法接受,在此之前他的身体一向很健康,平时他热爱篮球、骑车、滑雪等体育运动,可这些都不能改变他被确诊为扩张型心肌病的事实。

“那种生活就好比身体无形中被套上了一道刑具。”王十七这样形容病痛给自己带来的折磨。喘不上气是他的生活常态,总得依靠氧气才能维持简单的一呼一吸。心力衰竭带来的肝脏衰竭让他的腹部每天涨得跟气球一般。

病痛的折磨使他长期食欲不振,入睡困难。王十七将这种状态比作长跑中最令人难受的那一阶段。不过,与跑长跑的人想着“挺一挺就过去了”不同,面对遥遥无期的折磨,王十七想到的是放弃:“这么多年,跑不动了,实在是跑不动了。”王十七的话语像是在对病痛求饶,又像是对命运控诉。

王十七踏上了17年的漫漫治疗之路,可命运没有就此放过他,期间因家庭矛盾,王十七离婚了,母亲也就成了陪伴他左右的唯一亲人。他一边继续在学校担当班主任,一边积极治疗,延缓病情加重的步伐,与母亲相依为命。

肝肾衰竭,医院发了5次病危通知书

据《中国心血管健康与疾病报告2020》显示,中国当前约有890万人患有心衰。然而据中国心脏移植注册系统数据,截至2020年,中国共有56所医疗机构实施并上报心脏移植年手术量仅为557例。

并非所有患者都能等到合适的供体移植,是心脏病患者们心照不宣的事实。王十七认识的好些病友后来慢慢没了联系,“兴许人没了”,王十七猜测,“因为朋友圈再也没有更新过,我发消息也没有什么反应。”

在治疗期间,王十七还认识了一位进行过肾移植的病友。在肾移植完成之后的两三年,这位病友的身体状况非常好,但随后这位病友出现剧烈的排异反应。一个月之后,不幸离世,“排异反应突然间就可以把人击倒,整个脏器似乎全部失灵,最后走的时候人也特别痛苦。”王十七的话语中,透着对排异反应的恐惧,这也让王十七对心脏移植手术少了几分期待。

为了维持心脏的供血能力,王十七每天坚持吃很多药,可是这并不能阻止病情的不断恶化,窒息、晕倒各种突发状况接踵而来,他待在重症病房的次数不断增多。

2019年8月发生过最严重的一次,他“眼前一黑”,再次醒来时,趴在坐便旁,一个塑料箱被砸碎了,尖锐的塑料角在他身体上划了一条长口子,满地是血,“感觉自己躺在一个凶杀案的现场,特别恐怖。”

他住进了北京的阜外医院,医生告诉王十七,他的身体已经肝肾衰竭,医院发了5次病危通知书,“没有治疗方式了”,唯一办法就是植入人工心脏。王十七的妈妈去看了人工心脏手术成功的患者,回来告诉王十七,他们比脸色苍白的心脏患者气色好,肚子上插着一根细管子,旁边的机器小巧方便。打消顾虑的王十七决定“有活下去的机会就要去试一试”。

于是他成为了我国首批国产全磁悬浮人工心脏植入者。这款由苏州同心医疗制造的磁悬浮心室辅助装置,后来在2021年11月25日正式获批。

在上手术台的前一天,王十七把自己收拾得特别干净。他洗了个脸,用温水把身上擦拭了一遍,把头发也剃了剃。“要是真那什么了,人不也能精神点走吗?”这次住院之前,为了预防感冒发烧,他已经半个多月没有洗过澡了。

一番打理将往日的萎靡一扫而光,他坐在病床上特意照了一张相。他看了看照片,觉得效果不错,指着自己和母亲开玩笑:“妈,这个照片留住喽。要是我没了的话,就用这张照片给我做一张遗照吧。”

第二天上午九点多,王十七被推进手术室。手术从九点进行到下午五点,王十七母亲八个小时的等待,终于等到了医生告诉她“手术成功”。

被改造的“金刚狼”迎来重生

术后,迷迷糊糊之中,王十七仍觉得自己的呼吸与呼吸机在进行着“对抗”。此时他未意识一呼一吸已经与平常人一样顺畅。等他再醒来时,呼吸机已经被拔掉。他发现,已经可以自主呼吸。

在病床上,当王十七有足够的力气低头环视自己的身体时,他被架接到自己身体的各种装置吓到了。

“你看过改造金刚狼那个镜头没?就是金刚狼被改造完以后,躺着的那个镜头。”王十七向记者介绍当时穿过他身体的各种装置。黄色消毒药水已经干了,王十七全身插满了管子,中间刀口的纱布上还带着血。胸口外面那根管子还在不停地往外淌血——“刷”一点血过去,“刷”又是一点血过去,肚子上人工心脏的电线都聚在一堆。

刚戴上这颗人工心脏,王十七不时能听到体内的人工心脏在嗡嗡作响。有时他猛一动弹,便感觉那颗人工心脏撞到了自己的肋骨。但是随着新长的肉将人工心逐步盖住,机器供血所产生的嗡嗡音便小了很多。王十七自己的心脏并未摘除,这颗鸡蛋大小的人工心脏辅助王十七的心脏供血,避免了肝脏移植带来排异反应的痛苦。

王十七的腹部电线一端连着体内的人工心脏,一端延伸到体外连着2块电池。同时连接2块电池可以保证一块电池被拔掉充电时,另一块电池可以继续供电,保证人工心脏始终供电。一块电池的电量可以支撑8个小时。因此王十七自嘲自己的一天被划分为“8X3个小时”。这也让他形成了独特的生物钟:不用看表,他便能知道是否过了8个小时,是否需要更换电池。

王十七跟这台机器已经相处了3年,3年间这台机器没有发生任何故障,不过王十七对机器的逐渐适应,耗费了很长一段时间。

首先是身体上的习惯。他无法趴着睡觉,因为他的腹部有一根电线穿过。洗澡时,也需要先给腹部伤口处垫一块纱布,再将防水膜贴于周围,然后将装有两块电池的机器放置于一个防水兜里,洗完后又将防水膜撕掉。

虽然现在不能再继续自己滑雪、打篮球的爱好。但为了增强自己的心肺功能,王十七现在每天都会快走5公里,每两天便会绕着沈阳市的浑河晚渡公园北岸骑行一圈。王十七介绍说这一圈行程有15公里。

体内的人工心脏,也给生活带来了不便,比如不能靠近电磁炉,不能吃火锅,不能过安检门。王十七出远门的唯一交通方式是铁路。体内的人工心脏和随身携带的备用电池,也可能会给飞行带来未知的风险。对于可能面临的问题,人工心脏的生产厂家也在努力。他们告诉王十七,包括电池和机器在飞机上的安全性,磁悬浮的电池是否会和飞机互相之间有干扰等问题,他们都做了测试和实验,现在正在走流程。王十七希望能够越快越好,“我三年没坐过飞机了,都忘记飞机长什么样了。”

生命延续:希望给无数患者传播生的希望

“给大家看点好东西,就是这个,中国第一颗(批)人工心脏。”2022年8月,随着脱口秀大会第五季的播出,脱口秀演员王十七带着一个黑盒子,掀开一角,露出一条连接人工心脏的电线,第一次向大众讲述了他如何靠着电流维持生命的故事,让大家看到了“没有心跳却能像正常人一样生活”的王十七。

其实他第一次接触脱口秀,早在2017年,那天他来到一家饭店,楼上的酒吧是脱口秀新人们练习、打磨段子的场所,一场开放麦正在等待报名。王十七被安排在了最后一个上场,时长5分钟。台下乌泱泱的一片,王十七开头特别紧张,随着他开始分享与学生的趣事,场子的氛围开始好玩起来。

他也享受脱口秀给自己带来的快乐。“再活过来以后,感觉什么事情顺其自然就好,让自己满意就行了。”从死亡边缘逃生的王十七,讲脱口秀的心态也发生了变化,他更能怀着享受的心态进行脱口秀的表演。他将人工心脏、病友的经历放在脱口秀里,希望拉一把陷入绝望的患者,因为在他看来,绝望比死亡更可怕,如果能够轻松地谈论人工心脏,让大家笑着接受并传播出去,他觉得就是让绝望的患者看到了一丝希望。

比如担心突然停电,王十七在家里备了几块移动蓄电池,他还置办了太阳能充电板,为人工心脏的电池供电。王十七介绍说,9个小时的日光照射能充满2块电池的电量。这段现实经历被他写进了脱口秀,成就了那句让众人捧腹的“你相信光吗?”

作为“幸存者”,也是人工科技受益者,他不断呼吁了解人工智能的网友和专家朋友和他一起,向更多人普及未来科技的发展前景以及研发进度,释放出更多积极的信息,这对无数患者来说是一种安慰,也是生的希望。

王十七介绍,在现有的实验数据里,植入人工心脏的患者,最长的寿命是15年。可在王十七的人生计划里,他期待人工心脏能一直戴下去,20年、25年、30年,可无论他戴了多少年,对后面的人来说,都是一种鼓励,“给人工心脏创造记录,是不是算青史留名?”