女儿患病容貌大变 流鼻血用盆接 求妈妈:别嫌弃我

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“小病友走了,她们的爸妈好伤心。妈妈,我不想离开你。”嘉宝躺在出租屋的床上,背对妈妈偷偷抹眼泪。八岁的嘉宝来自山东潍坊,2018年被查出患有肝母细胞瘤。“治疗时间久了,玩的好的小病友走了好几个,有一段时间,嘉宝情绪低落,非常抵触治疗,我们努力开导她,给她信心,她才渐渐恢复了状态。”嘉宝妈妈说。两年多来,爸妈竭尽全力带嘉宝求医,只为留住女儿的命。

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2019年11月,在北京医院化疗期间,嘉宝因为血小板过低,鼻血止不住地流,妈妈只好用一个盆子接着,里面都是她流的鼻血和擦血用完的纸巾。“流鼻血止不住时很吓人,可嘉宝却一直安慰我别害怕。”嘉宝妈妈说。



嘉宝一家来自山东潍坊,爸爸杨森在一家装修公司做推广工作,妈妈石林做文员,两人加起来年收入5万元,嘉宝还有一个哥哥小新。姥姥、姥爷退休在家,帮着照顾俩孩子,爸爸妈妈工作,日子虽平淡,但一家人觉得很满足。2018年1月4日,寒假前夕,嘉宝在上学时突然觉得肚子疼。老师以为她受凉了,给她喝一些热水,一直没缓解,老师赶紧通知了爸爸。爸爸杨森见到嘉宝时,看到她瑟瑟发抖,赶忙带她去社区诊所。医生也以为是普通感冒,开了点药,结果当天夜里,嘉宝肚子疼得无法入睡。图为,嘉宝生病前的样子。



爸妈又带嘉宝到潍坊市中医院做检查,经过医生会诊,认定肚子里有肿块,二次检查后怀疑是肝母细胞瘤,2018年1月7日,诊断结果显示,嘉宝患了肝母细胞瘤,建议赶紧到北京治疗。2018年1月10日,爸爸妈妈带着嘉宝赶到北京求医,哥哥小新留给了姥姥、姥爷。



到北京后,医生建议进行肝移植。2018年1月14,嘉宝在北京儿童医院肿瘤血液中心病房,经过一周的B超、上腹部核磁检查、胸部CT、脑部CT、骨穿、PETCT、静脉采血、心脏彩超等等各项检查后,开始接受化疗。图为嘉宝化疗间歇期在出租屋里,她的玩具都是治疗剩下的口服药瓶子或药盒。



“妈妈,你们别嫌弃我好吗?我可能没有以前好看了。”嘉宝哭着对妈妈说。化疗是嘉宝最不喜欢的事情,每次化疗都吃不下饭,光想吐,还肚子疼。刚开始化疗,她的头发用手一抓能抓下来一大把,床上、地上都是她掉的头发。看着病房里的一个个小光头,嘉宝暗自神伤,她问妈妈,难道我也要变成一个小光头吗?妈妈看出了她的疑虑,安慰说以后还会长出来的。2018年5月28日下午,生日前一个月,嘉宝被推进了肿瘤外科的手术室,切掉了右半个肝。



嘉宝看着妈妈的满面愁容,像小大人似得安慰妈妈:“只要能和爸妈在一起,我什么都不怕。”肝部手术后经过六个疗程的化疗,2018年10月11日在北京八一儿童医院做了双肺转移瘤切除手术。手术后继续化疗,化疗9个疗程后,于2019年5月份在八一儿童医院进行了第二次肺部手术。术后又进行了八个疗程的化疗,同时吃靶向药,甲胎蛋白值仍然不正常。医生说有可能要切掉右肺的两个肺叶,这样嘉宝的右肺就只剩下三分之一了。



奔走于几个医院的治疗中,花费也很大,身边的亲友都劝嘉宝爸妈放弃。“当时的确有点动摇,可看着天真、懂事的女儿,实在没办法放弃孩子。”爸爸杨森说。



状态好的时候,她喜欢跟妈妈自拍,照片里的她扮着鬼脸很是可爱。嘉宝喜欢大海,夏天的时候,爸爸专门陪着嘉宝去了一趟青岛。在海边,嘉宝暂时忘记了病痛和忧愁,像个正常孩子一样嬉戏、玩水。回医院以后,她变得非常积极,配合医生的治疗,尤其在手术期间,她虽然害怕,但是表现很勇敢。



在医院附近,嘉宝爸爸与病友们合租了一间房,按床位收费,一个位置一天不到40元,还可以做饭,4家人合住。“从嘉宝生病到现在已经两年了,做了35次化疗,加上手术费一共花了120多万元,10万多的存款早就没了,还欠了60多万元的外债。嘉宝姥姥和姥爷攒了一辈子的30万也都拿了出来。嘉宝生病前,我和媳妇一起工作,现在媳妇只能辞职照顾嘉宝,我在北京和潍坊之间来回跑,每个月只能领2000元左右的基本工资。不幸的是,嘉宝的哥哥还患有矮小症,仅维持日常治疗,每天需要一百元,一年下来治疗费用也得四万多。”爸爸杨森说。



生病前,嘉宝是一个特别活泼可爱,爱说、爱笑女孩。治疗2年多,让她多了一些超越年龄的成熟。她知道自己的病很重,随时都有生命危险,就常对妈妈说:“如果我走了,希望你记住的都是我开心的样子。”