你听说过“心肝宝贝”吗？

胆道闭锁症在广东发病率较高

患有该病的“小黄人”

最终只能通过换肝来重获新生

因而被称为“新肝宝贝”



“换肝”并不是一件容易的事情

有的家庭对“换肝”疑虑重重

有的妈妈在临捐献前被放心不下的外婆喊停

在医生的帮助下才说服了长辈

救回了自己的女儿

这些父母的付出

令人动容：

“父母也许可以生许多个孩子，而孩子却只有我们一对父母可依赖！我们不去守护他们，又有谁能守护他们？”

“我要我的宝宝完整活完这一辈子！ ”



15个月大的女婴彤彤（化名）是一对龙凤胎里的姐姐。她和弟弟的到来，给小家庭带来了无尽的欢乐。“没想到在她两个多月的时候，我们发现她越来越黄了，大便颜色也变得越来越浅。”彤彤妈妈回忆，到医院检查才发现，由于先天性胆道闭锁，彤彤的肝脏已经发生了不可逆转的肝硬化，唯一能挽救她生命的方法是肝移植，否则她活不过1岁。

“天就这样塌了下来。在妇儿中心的门诊大厅里，我嚎啕大哭。开车回家的路上，爸爸抓着方向盘的手一直在抖，背也在抽动着，我知道他心里的悲痛一点都不比我少。”彤彤妈妈说，摆在面前的路有两条：肝移植或者放弃。身边的亲戚朋友担心孩子手术后也活不成，劝说他们放弃，“不能让宝宝把一个家庭都拖垮，人财两空。”

“她是我十月怀胎生下的啊，难道我就这样看着她痛苦地走向生命的终点？两个宝宝一同来到世界，就让她一个人孤零零地提前离开吗？”彤彤妈说，那段日子在泪水与奔波于各大医院中流逝，眼看着女儿因为胆汁酸高而抓到头破血流，小脸蜡黄蜡黄的，夜不成眠地哭闹，她和孩子爸爸泪如雨下，心如刀割。

每天除了抱着她哭就是不停在各大网站查询胆闭的消息：治疗费的昂贵，手术的危险性，术后的生存时间短……直到有一天她从媒体上看到了中山三院儿童肝移植手术的报道，立即抱着孩子赶到了医院。

“关于儿童肝移植，医生跟我解释了很多。印象最深也最打动我的一句话是：‘理论上她能完整活完这一辈子，’其他的都不重要，有这句话就够了。”彤彤妈妈怀着激动的心情，当即做出了由自己捐肝给女儿做肝移植的决定 。

万没想到，一向疼爱彤彤的外婆得知了消息，第一反应却是坚决反对。“我妈说，肝切了，哪怕能活，也活不久啊？小孩子已经这样，我再有事，还让她活吗？”无论夫妻俩怎么解释，外婆都不答应。

当晚，全家大人都辗转难眠。晚上11点多，一通电话打来。“是我妈，她回了家依旧不放心我们。可是，还没开口说一句话，她就先撕心裂肺地哭起来。”彤彤妈回忆，外婆反复说着一句话：“你要你的女儿健康，我也要我的女儿健康啊！ ”

把自己的好肝切一块移植给女儿，意味着自己要承受肝脏缺损的风险。彤彤妈不是没有想过这个问题，但为了女儿能活下去，她顾不了那么多。

随着时间的流逝，彤彤的胆红素已经飙升到320，远远超过正常值。看着外孙女的精神越来越差，随时都有生命危险，一直不肯松口的外婆，态度渐渐松动，但作为母亲，外婆还是过不了心理的这道关。

在彤彤妈的再三恳请下，中山三院张彤教授去帮忙给外婆做思想工作。

“你的女儿是一个伟大的妈妈，她要救她女儿，她对女儿的爱跟你对她的爱是一样的，如果今天是你女儿需要，你也一样会这样奋不顾身地去救你的女儿。 请你放心，我们有能力确保你女儿的平安。”医生的一席话，让左右为难的外婆终于首肯。妈妈的爱是无私的，在彤彤妈等待手术时，在病房照顾外孙女的外婆为了让女儿放轻松，还特意打听移植病人的各种好消息。

去年9月20日,彤彤和妈妈一起接受了亲体肝移植手术。“我女儿手术第2天，眼睑就变白了，一周后小脸也基本退黄，我们日思夜盼的‘白雪公主’终于回来了！”彤彤妈说，自己恢复得也很顺利。

虽然彤彤的体质目前还不能跟完全健康的孩子相比，但每天一醒来，看到女儿柔嫩的小脸，摸着她暖呼呼的小身子，彤彤妈都万分感动，无比庆幸自己当初没有选错路。

她说，在带女儿求医的路上，见到了不少家长因为对肝移植的疗效和费用有误解的家长，尤其是看到认为“要花几十万元才能换肝”，因而放弃了手术。实际上，彤彤手术花费了13万元多，医保报销后，自费4万多元，目前一个月复查经“门特”报销后需要几百元。“每一个孩子都是妈妈的天使与心肝宝贝，他们来到了人世间，就和妈妈结下了纠缠终生的母子情分。父母也许可以生许多个孩子，而孩子却只有我们一对父母可依赖！ 我们不去守护他们，又有谁能守护他们？ ”彤彤妈说，希望自己的心路历程能对胆道闭锁孩子的家长们有所启发，也愿“小黄人”宝宝们都有机会重获新生！

四成患儿由父母捐肝

五成患儿获“劈肝”移植

胆道闭锁是一种严重威胁婴幼儿的先天性疾病，在我国发生率约3000-5000例/年。大部分胆道闭锁患儿最终需要行肝移植治疗，随着肝移植技术的逐步发展成熟，儿童肝移植一年生存率可以达到85%以上。



据中山三院器官移植科易述红教授介绍，由于儿童尤其是小儿体重较小，只能使用成人的1/4或1/5，所以国内大部分儿童肝移植中心都采用“父母活体供肝”的形式进行移植。

然而，部分孩子的父母由于身体原因或肝脏解剖不符合供体条件而无法实施活体肝脏移植。据中山三院院长助理、肝脏外科暨肝移植中心主任杨扬教授介绍，为了让更多患儿能够科学、安全地换肝，该院创新开展了儿童劈离式肝移植，将成人或大儿童去世后捐献的肝脏，完全精准地劈离成解剖和功能上完全独立的两个部分，分别移植给两个病人，实现“一肝两用”，以救助更小的孩子。

“劈离式肝移植手术对医生的技术要求更高。” 杨扬表示，儿童劈离式肝移植手术解决了儿童供肝来源的难题。据了解，劈离式肝移植约占中山三院救治患儿的五成。目前，该院劈离式肝移植例数位居全国第一。

“没有捐献就没有移植！我们要感谢所有的捐献者为孩子们献出了爱心，传递了生命。”杨扬指出，目前还有很多孩子在等待合适的肝源，希望能更有爱心人士能参与这项工作.

广东省卫健委医管处副处长赵志玲表示，广东在器官捐献与移植领域走在全国前列。 2018年全省共捐献835例，器官总数达2412例，连续八年居全国第一 。广东作为胆道闭锁的高发省份，大部分患儿都需要进行肝脏移植的治疗。