9岁女孩病重住院38次 父亲称外出打工后将妻子拉黑
文章来源: 澎湃新闻 于
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小灿每周都要到医院输血
“妈妈,爸爸和爷爷奶奶为什么都不来看我?”在医院的病房里,9岁的小灿这样问妈妈。
2018年1月,小灿的眼睛周围出现了许多血点,经检查是再生障碍性贫血所致。
每个孩子都是父母的心头肉,然而,这名小女孩在经历病痛的时候,却只有妈妈陪在身边照顾她。无法负担高额的医药费,为了救孩子,这位年轻母亲想到通过直播平台来筹取医药费。
小灿母亲每隔一段时间就会去献血
输一次血小板要花1000余元
“孩子病重,丈夫联系不上,公婆不闻不问,她们母女俩真地很可怜。”3月26日,市民李先生向本报反映了小灿母女的事,希望爱心人士能给予她们帮助。李先生说,他和小灿母女素未谋面,他是在某直播平台上了解到此事的。
“李先生听说我们的事后,不仅热心地帮忙出谋划策,还给我转了爱心款。”3月26日,小灿的妈妈刘女士说。她们是昭通巧家人,2018年1月20日,女儿小灿的眼睛周围出现了出血点,她带着女儿到医院进行了检查。医生给小灿做完血常规检查后,发现小灿的血小板数值为5(正常人数值为100—300)。小灿随即被送进了重症监护室,此时,小灿的血小板数降到了2。第二天,小灿输完血小板后,数值仍然只有50。鉴于此,医生抽了小灿的骨髓活检到上海化验。一星期后,小灿被确诊为再生障碍性贫血。
小灿的妈妈抱着她在儿童医院输血
“当时感觉天都快塌了,但还是要尽全力给女儿治病。”刘女士说,住院记录上写着,这次已经是孩子第38次住院了。每个星期,小灿都得到医院输血小板,输一次的费用就是1000多元。小灿没有商业保险,只有“新农合”,报销比例只是30%,家里债台高筑,而丈夫也在2018年7月的一天出门后再没回家。
“他当时就说他去打工给孩子看病,之后就再没回来了。”刘女士说,她的电话、微信都被丈夫拉黑了。自从孩子生病后,公婆不闻不问。
住院服务信息显示,小灿已经第38次住院
“我从来没见过孩子的父亲,一直都是孩子的妈妈一个人照顾孩子。”医院里的病友说,孩子才9岁,有时候刘女士到住院部找医生,孩子就自己在门诊排队。
“最困难的事情是背她。”刘女士说,小灿虽然才9岁,但个头比一般孩子高,体重也有33公斤。
孩子每周都要输血 母亲捐血小板回报社会
孩子生病,不间断的治疗使这个原本就不富裕的家庭变得更加艰难。2018年2月,27岁的刘女士听朋友说在网络上开直播可以筹到钱。于是,她便开始筹划直播。“我一般都是晚上开,主要就是给大家介绍一下小灿的病情。”刘女士说,由于小灿常常输血小板到凌晨3点多,所以自己也没能经常开直播,从开始到现在总共也只筹到了几千元钱。
“有许多好心人都通过直播给我们加油打气,还有的人专门到医院来看望小灿。”刘女士说,24日,有一位卖童装的女士专门给小灿送来3套衣服。“女儿生病后,她的学校、社会上的爱心人士都通过各种各样的方式关心我们,鼓励我们。小灿每个星期都要输别人的血小板,我也希望能做点事回报这个社会。”刘女士每隔两个月就会去献一次血小板。
“再生障碍性贫血是因为骨髓衰竭造不出血。所有细胞都是骨髓造血产出来的,骨髓造不出血,导致患者各项细胞非常低,白细胞很低,孩子容易感染。血小板也低,牙龈、口腔都容易出血,严重还会出现内脏出血、脑部出血。”小灿的主治医生杨医生说,小灿已经进行了ATJ治疗,但是由于长时间输血,小灿体内有了抗体,治疗效果不佳。
“她每个星期需要来医院输一次血,最多管用3—5天。上星期刚输完,下星期来血小板又是个位数了,血红蛋白低至五六十,白细胞一般在1.0左右。”杨医生说,这一次小灿的骨髓情况更糟糕,她已经在医院连续住了两个星期,接下来,需进行骨髓移植治疗,家长至少得准备五六十万元的费用。
律师说法
网络筹款或捐款 都要选择正规平台
通过网络筹钱的方式常常见诸微博、微信等平台,这样的方式合情,但是否合法呢?网络筹款与捐款中,又需要注意什么呢?对此,记者采访了云南凌云律师事务所律师孙文杰。
“建议有筹款需要的筹款者要通过正规的平台筹款。”孙文杰说,正规平台相对来说对筹款者的信息要求更多,对款项的管理也更规范。这不仅能使筹到的款发挥最大用处,也能让捐款者看到捐款的用途。所以,无论是筹款者还是捐款者都应该选择正规平台。
“如果核实后捐款者所发布的信息属实,市民发现后也可以及时和一些单位取得联系,比如妇女、儿童相关的救助中心。”孙文杰说,这些单位也会对情况进行核实,可能也会对筹款者有一定帮助。
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