美11岁绝症华裔女童被宣布脑死亡 仍在抗病魔(组图)

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阿妮雅领到毕业证书后,与五年级老师奥尔尼(Desiree Oneil)合影。(张美琪提供)



阿妮雅走过死亡边缘后,靠着坚强意志力完成小学课程,开心参加毕业典礼。(张美琪提供)

被诊断为急性淋巴细胞白血病(ALL)的明尼苏达州11岁女华童阿妮雅(Anja Foard),今年3月初因病情恶化,由主治医师宣布脑死并放弃治疗,被送回家“等候死亡”的她,以顽强的生命力与死神对抗,尽管全身瘫痪无法动弹,奇蹟恢复意识的她坚持完成小学课程,日前更坐着轮椅,返回草甸湖小学(Meadow Lake Elementary School)参加毕业典礼,“不想和生命道别,很想上学,也想跟同学老师说再见”的她,现身时全校师生起立欢迎,并送上最热烈的呼声与掌声。

目前仍无法开口说话的阿妮雅,病情虽有些好转,但仍未摆脱致命的恶性肿瘤纠缠,阿妮雅母亲张美琪告诉本报,2006年在北京出生的女儿,满月时跟着她与白人先生一起从中国移民美国,没想到全家才开心一起生活四年,阿妮雅的父亲就因心脏病发过世。

虽然失去父亲,在单亲妈妈的照顾下,个性活泼、长相可爱的阿妮雅,上学后深受师长与同学喜爱,母女相依为命的生活,四年前却起了重大变化,“阿妮雅7岁时,突然有阵子发烧不退,精神欠佳”,张美琪说,吃了很多种感冒药都无法退烧,带去医院检查竟然被宣布罹患了急性淋巴细胞白血病。

在医生建议下,阿妮雅立即展开长达八个月的化疗,又瘦又小的她承受着身体的病痛,但总是保持着笑容,由于年小体弱,在化疗过程间,因为感染腿部而动了四次手术,前后住了三个月医院。“阿妮雅没有哭,只是有时候会说很想回学校”,多次看着女儿受到病痛折磨的而暗暗流泪的张美琪说,很不舍但也一直鼓励自己“在女儿倒下前,绝对不能倒”。

漫长的治疗在2017年8月份告一段落,“出院前医师说,不好的细胞全消失了”,张美琪开心的抱着女儿痛哭。阿妮雅也如愿回到课堂。

然而上帝对阿妮雅的考验还没有结束,2017年11月,张美琪发现女儿的眼睛出现斜视,且多次抱怨背部疼痛,她带女儿到眼科诊治,“没想到医师发现肿瘤已经蔓延到眼睛,阿妮雅当天就被送进医院急诊”。

这次复发病情比上次更加严重,期间女儿稍微清醒时,张美琪跟女儿聊了一下这次治疗的风险,还告诉她如果无法治愈,会把她的骨灰安置到家乡景德镇,女儿当时听了难过掉泪但也点头应允,此后,不管治疗多痛、吃药多苦,阿妮雅再也没有掉一滴眼泪。

为了彻底消除肿瘤细胞,医生这次必须加重化疗用药,也因此“将导致脑部大面积死亡”,期间,阿妮雅曾经完全失去知觉,医生也至少发出三次“病危通知”,但母女挺过来了。

连串治疗后,今年3月8日医生却告诉张美琪,阿妮雅等于是脑死接近弥留,医师说,“你可以选择让阿妮雅留在医院或带回家”。张美琪决定带孩子回到家,“我跟男友Jeff一起在家轮流照顾阿妮雅,尽管医师等于宣判了她的死期,但没有一个母亲会放弃孩子。”

在家照顾时,每天定时要由鼻管喂食女儿,一天还要换上10几次的尿布,张美琪抱着“必须照顾到女儿最后一刻”的心情,尽管一天睡不到三小时,但母爱让她撑了下来,或许女儿也感受到妈妈的爱,一个多月后,阿妮雅逐渐恢复意识,且一天天好转。

得知阿妮雅病情较为稳定后,草甸湖小学老师拜尔斯(Shannon Byers)开始每天到家里为她补课,“女儿不能说话,四肢也无法动弹,老师带了只要女儿用眼睛注视键盘,就可以打字的特殊电脑,一步步完成小学毕业前的课程,还通过了考试。”

“真的很感谢学校教职员、同学,他们一直给予阿妮雅非常大的支持”,毕业典礼当天,张美琪特别帮已经半年没有步出家门的阿妮雅盛装打扮,坐着轮椅到毕业典礼现场时,师生们响起如雷掌声,暂时还是无法说话的阿妮雅,勉力举起两只手指做出“V”的手势,并以满脸笑意回报大家的热情,“她想要成为一个卡通画师,或许要实现梦想还很远,但我们一定会努力。”张美琪说。



同学们特别在教室门口,贴上“欢迎回来”的海报,迎接阿妮雅回到学校。(张美琪提供)



生病前的阿妮雅,与其他同龄小女孩一样,爱漂亮、爱笑。(张美琪提供)



同学们热情欢迎阿妮雅回到学校。(张美琪提供)



张美琪与男友Jeff 在阿妮雅第一次进行化疗时,特别落发陪伴。(张美琪提供)
 


阿妮雅在第二次病发入院后,医生曾发出三次病危通知。(张美琪提供)



草甸湖小学的老师拜尔斯(左)在阿妮雅恢复意识后,每天都到家里帮她补课。(张美琪提供)



张美琪(左)说,阿妮雅(右)生病前是个开心可爱的小女孩。(张美琪提供)

分与合 发表评论于
所有为我们留言的朋友们你们好,我是阿妮雅的妈妈张美琪,非常感谢世界日报的美女记者黄惠玲小姐对我们的专访,在如此简短的采访后做出了非常集中又全面的报道,在此更正一个小小的错误:阿妮雅在病危期间我是与我现在的男朋友Jeff悄悄讨论过她的葬礼和骨灰安葬的问题。布布意识清醒后已经发现自己在家里了,对医院发生过的事和人安全不记得了,醒了以后发现自己全身瘫痪,已经不是原来的自己了,就绝望滴哭个不停,为了让她坚强起来,我跟她讲述了三个月以来发生在她身边所有的一点一滴的人和事,我们一起看照片和视频,一起回忆。其中包括我与她的父亲商量如何举办葬礼和骨灰的安置问题,例如都邀请哪些人参加,是埋在她的生父身边还是跟着我们等等。最后我和男朋友决定把她送到中国最有名的瓷都景德镇,请一位当代大师用其为我们雕塑一个美丽的大花瓶,带回美国放在家里,等我也去世就与我合葬在一起……对一个孩子讲述这段经历是艰难的,阿妮雅哭的非常难过...  查看完整评论
优闲丽人 发表评论于
to方家胡同: 懂了!
黄玫瑰888 发表评论于
很感动,真不容易,祝福这对母女。
青花 发表评论于
加油
*summer* 发表评论于
一定会慢慢好起来的,祝福你们全家!
onebullcity 发表评论于
天佑小女孩,希望她能戰勝病魔!
gz178 发表评论于
希望小女孩一切安好!
方家胡同 发表评论于
优闲丽人 发表评论于 2018-06-13 16:21:49 楼下‘方家胡同’:“如果他们留在大陆,也许这个小姑娘就不会得病了”。那么你们跑来美国来找死吗?
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你在哪里活着?好像不在美国似的。
白血病的起因不清楚,但许多因素被认为与白血病的发生有关,主要包括病毒、遗传、放射、化学毒物或药物等因素,而且可能是综合性因素。
如果不在有可能发病的生活环境里生活,就有可能不得这个病。
现在懂了吗?
醒一醒吧 发表评论于
白血病美国发病率高于大陆
优闲丽人 发表评论于
楼下‘方家胡同’:“如果他们留在大陆,也许这个小姑娘就不会得病了”。那么你们跑来美国来找死吗?
sevenfish 发表评论于
这是脑死亡?
liu-fu 发表评论于
看到这种悲伤的故事,就忍不住流泪。但愿奇迹发生。
BKL 发表评论于
生命力顽强的女孩,愿她彻底摆脱病魔!
俺是农民 发表评论于
可怜的女孩子~
小毛er 发表评论于
他们家里面是不是有放射源?
为什么得了白血病治好了又
会复发?早就应该搬家了吧。
autumnsun 发表评论于
楼下:诊断脑死亡可能是最新,最近的病情。现在许多文章在描述过程中,时间顺序很混乱,容易造成误解。
nyfan 发表评论于
看着好难过,可怜的孩子和她的父母。祈祷祝福他们
方家胡同 发表评论于
回答 sanpablo
如果他们留在大陆,也许这个小姑娘就不会得病了。
Morphin 发表评论于
这个诊断脑死亡的医生的名字是不是应该公布一下?

贝加儿湖畔 发表评论于
太不幸了。这样受尽折磨,还真不如早点离去的好。有时候真让人怀疑上帝的存在。
随你怎么玩 发表评论于
不幸的女孩子,不过她能在有信仰有爱心的社会生存至今,也算是不幸中的万幸
sanpablo 发表评论于
這個女孩和她母親要是在大陸沒有在美國,大家想想各方面會是什麼狀況?
telomere 发表评论于
bless