渐冻症女孩在北京求医流落街头 父母不知去向

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  霍金也是渐冻症患者

  据中国之声《新闻晚高峰》报道,这些天,一段又一段的”冰桶挑战“视频在网络上很热闹,用一桶冰水从头浇下,呼吁关注“渐冻人”,也就是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”患者。而在现实中,一位从四川到北京求医的渐冻人,也面临困境,向媒体求助。

  这位四川渐冻症女孩经历坎坷,她三岁时患败血症,5岁肌肉萎缩,17岁被确诊为进行性肌萎缩,几天前她和奶奶辗转来到北京求医,刚刚找到一处地下室租住,就被房东给赶了出来,现在流落北京街头。

  这个八月,通过”冰桶挑战“来呼吁关注“渐冻人”,是网络上的热门话题。今天中午,记者在北京见到了一位”渐冻人“,也就是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”患者。她叫汪必丹,四川达州大竹县人,24岁,身高1米4左右,四肢和手指看起来都只是很细的骨头包着一层皮。汪必丹说,她在3岁的时候身上发痒、长疮,后来诊断为败血症,然后开始肌肉萎缩:

  汪必丹:就是败血症,然后就肌肉就萎缩了。

  汪必丹出示的四川大学华西医院的病历和出院病情证明书显示,除了有20多年的全身肌肉进行性萎缩伴随肢体无力有待进一步诊断,她还患有2型糖尿病、高脂血症、脂肪肝、肝功能损害。

  现在,汪必丹坐久了不舒服,行走也不方便,要70多岁的奶奶搀扶着,慢慢走,生活也不能自理:

  汪必丹:都是奶奶帮我,脱鞋子,穿袜子,洗澡、洗头发、梳头发全都是奶奶帮我的,我自己做不了,因为我的腰是直的,弯不下去。

  而她的父母,已经联系不上:

  汪必丹:现在我也不知道,因为有7年没有联系了,我也找不到他们,可能觉得负担重吧。

  汪必丹说,母亲曾经告诉她,小时候已经放弃她:

  汪必丹:她说她本来早就放弃我了,我3岁的时候,她就出外打工了,好像是我5岁的时候,还是6岁的时候,她回来了,回来了之后看到我已经病成这个样子了,就跟我说,那个时候就已经放弃我了,以为我这个样子会死掉。

  因为生病,汪必丹没有上过学,平时靠听广播、看电视学一些文化。今年8月19号晚上,她和奶奶坐火车到了北京:

  汪必丹:之前我爷爷、奶奶也没带我出来求助政府或者媒体,因为他们想,他们有劳动能力,可以种庄稼,养一些猪牛卖了,可以给我治病,能够做得下去。但是2012年的时候,我爷爷因为意外,他的眼睛看不见了,右眼被摘除了,左眼有白内障。奶奶年纪又大,又有高血压,一个人也做不了多少农活,实在坚持不下去了,我们才想到能够求助一下社会,求助媒体帮助。

  不过,找住处就遇到困难:

  汪必丹:住宿、招待所那些地方的老板都觉得我住在他们那一个是比较瘆人磕着、碰着、摔着什么的,他们负担不起责任。

  在网络上受到一些关注之后,汪必丹和奶奶找到了一个60元一天的住处,不过,还没有找到合适的医院:

  汪必丹:找一个能够治疗这种病的医院治病,我自己去找医院,一个一个医院的去检查,要花很多钱不说,人也要受很多罪,要抽很多血化验,因为每个去个医院他都要做一次检查。

  这两天,汪必丹去北京东三环的街头唱歌,但是每天的收入还不够付房钱。她说,会尽可能坚持:

  汪必丹:人生都有不如意,别把它放心底。

  汪必丹说,原因在我们的节目中公布自己的手机号:15882992548,如果有人愿意为她提供就医和住宿的帮助,可以联系她:15882992548。